La famille d’un adolescent chrétien décédé après que le NHS a refusé un traitement demande une enquête publique
La famille de Sudiksha Thirumalesh, l’adolescent chrétien décédé alors qu’il luttait contre le National Health Service du Royaume-Uni pour poursuivre son traitement vital, a demandé une enquête publique sur la manière dont le NHS gère les cas de fin de vie.
Thirumalesh souffrait d’un trouble mitochondrial rare et dépendait d’un respirateur et d’une dialyse, les cliniciens déclarant qu’elle était « en train de mourir ».
Au moment de décider de contester la décision des médecins d’arrêter le traitement, Thirumalesh était pleinement conscient et capable de parler.
Elle se battait devant les tribunaux pour obtenir l’autorisation de se rendre au Canada pour suivre un traitement expérimental lorsqu’elle est décédée le 12 septembre à l’âge de 19 ans.
Une source de discorde tout au long de l’affaire était une ordonnance de silence imposée par le tribunal, ce qui signifiait qu’elle ne pouvait être nommée publiquement que sous le nom de ST. La famille a déclaré que cela les avait empêchés de raconter son histoire et de collecter des fonds pour le traitement expérimental.
Son père, Thirumalesh Chellamal Hemachandran, sa mère, Revathi Malesh Thirumalesh, et son frère Varshan Chellamal Thirumalesh, ont parlé de leur frustration face au système actuel lors d’une réunion avec le Lords and Commons Family and Child Protection Group (LCFCPG).
« Si le NHS n’a pas la capacité ou l’expertise nécessaire pour fournir un traitement spécialisé, il devrait le communiquer clairement aux familles dès le début et autoriser automatiquement le financement participatif. L’ordre de transparence qui nous a été imposé était cruel et nous a empêché d’obtenir l’aide que nous avions. nécessaire », ont-ils déclaré.
Varshan a déclaré : « L’expérience humaine de ce que nous avons vécu a été dévastatrice. Aucune famille se trouvant au milieu de circonstances aussi difficiles et tragiques ne devrait être bâillonnée et traduite en justice. Une société compatissante ne fait pas cela à ses plus vulnérables.
« La mort est irréversible, et la personne qui la regarde en face devrait être capable de prendre ses propres décisions, pas le tribunal ou les médecins. Dans notre cas, c’était comme si Sudiksha avait été victime de discrimination en raison de sa condition génétique.
« Ne pas permettre aux patients atteints de troubles mitochondriaux comme Sudiksha, Charlie Gard et Indi Gregory de vivre les déshumanise et les discrimine.
« Il faut une enquête publique car il semble y avoir de plus en plus de cas préoccupants.
« Nous avons été choqués de constater qu’un médecin de soins intensifs pouvait décider du sort d’un patient, et qu’il n’y avait pas de deuxième avis. Puis, devant le tribunal, un juge a confirmé ce pronostic malgré, par exemple, le témoignage d’un expert selon lequel Sudiksha avait la pleine capacité de prendre ses propres décisions. «
Andrea Williams, directrice générale du Christian Legal Centre, qui a soutenu la famille dans sa bataille juridique, a appelé à une plus grande transparence.
« Le cas profondément troublant de Sudiksha a démontré le besoin urgent d’une refonte de la façon dont les décisions en matière de soins intensifs sont prises au sein du NHS et des tribunaux. Il y a un besoin urgent d’un système plus ouvert et transparent. portes », a-t-elle déclaré.
« Nous sommes préoccupés par le nombre d’autres patients et familles qui ont vécu des épreuves similaires et ont dû souffrir en silence.
« Cette affaire devrait être un signal d’alarme pour que le gouvernement mette en place une enquête publique urgente sur les pratiques du Tribunal de protection et de la Division de la famille concernant les affaires de fin de vie après une série d’affaires bouleversantes. »
Plus tôt cette année, le LCFCPG a publié un rapport critiquant vivement les soins de fin de vie au Royaume-Uni et affirmant l’illégalité dans certains cas.
Lynda Rose, directrice de Voice for Justice UK, a déclaré : « La triste vérité est que les personnes vulnérables et âgées qui ont besoin d’une aide médicale et qui se retrouvent à l’hôpital sont toutes en danger – ce qui est tragiquement illustré par le cas de Sudiksha, une jeune fille qui lutte contre une terrible maladie et qui veut seulement avoir la chance de continuer à se battre. »
« Cette chance lui a été refusée par le NHS, qui l’a activement empêchée de voyager à l’étranger pour chercher un traitement qu’il ne pouvait pas ou ne voulait pas lui-même fournir.
« Pour aider à dénoncer ce qui constitue sûrement une faute professionnelle au sein du NHS, conduisant chaque année à des milliers de décès prématurés et inappropriés, il est essentiel que le LCFCPG entende tous les faits de la part de la famille de Sudiksha. »
