Ma vie avec 4 lb, 14 oz. bébé miracle atteint de trisomie 18 – maintenant 11 ans
En 2013, notre famille a reçu un cadeau. Ce que certains auraient considéré comme une tragédie s’est avéré être un trésor.
Melody est née au monde avec seulement quatre livres et quatorze onces et a rapidement reçu un diagnostic de trisomie 18 complète. Pendant les vingt-quatre premières heures après sa naissance, elle n'a pas bougé, pleuré ou ouvert les yeux. Elle s'est cependant réveillée le lendemain soir lorsqu'elle a entendu la musique d'un groupe de sœurs, l'Eden String Quartet. Elle avait réagi à cette musique dans l’utérus et l’entendre à l’extérieur de l’utérus n’était pas différent. Immédiatement, ses orteils ont commencé à bouger, ses yeux se sont ouverts et son rythme cardiaque s'est envolé. À ce moment-là, nous avons vu une lueur d’espoir pour notre petit cadeau.
Le diagnostic de Melody incluait des trous importants dans son cœur et une apnée sévère. Ce sont les deux problèmes de santé les plus courants chez les enfants atteints de trisomie 18. Elle a été jugée « incompatible avec la vie » et renvoyée chez elle dans un hospice pour mourir. Les sombres statistiques qui nous ont été fournies indiquent que 95 % des bébés atteints de trisomie 18 ne survivent pas à la grossesse. S’ils survivent, seulement 50 pour cent parviennent à atteindre la première semaine. Parmi eux, seulement cinq à 10 % vivent jusqu’à leur premier anniversaire. On ne nous a donné aucun espoir.
Melody s'est fait aimer de la communauté qui l'entourait. Ils étaient reconnaissants pour chaque jour de sa vie. Lorsqu'elle a eu un an, 300 personnes sont venues à sa fête d'anniversaire. Melody a continué à gagner en force. Lorsqu'elle a eu cinq ans, 250 personnes ont célébré avec elle.
Melody a maintenant 11 ans et est beaucoup plus forte et en meilleure santé que prévu. Son cœur a guéri sans intervention. Incroyablement, elle ne souffre également plus d’apnée grâce à l’aide d’un orthophoniste remarquable. Sans aucun problème de santé autre que la scoliose, Melody se porte bien.
Elle tire le meilleur des autres avec ses manières douces et charmantes. C’est un phénomène dont je suis témoin quotidiennement. Les gens qui la rencontrent sont amoureux d'elle. Elle ne cause jamais de méfaits. Elle n'a jamais fait de mal à personne. Elle n’exige jamais ce qu’elle veut. Elle sourit, rit, lit des livres, aime la musique, nage, conduit sa Mercedes rose et mène une vie plutôt heureuse. Elle est certes vulnérable lorsqu’elle est malade, mais même dans ce cas, elle ne se plaint pas. Je ne prétends pas que le chemin a été facile, mais la plupart des choses qui en valent la peine nécessitent des sacrifices.
Melody a changé la dynamique de notre famille. Sa douce présence nous rappelle continuellement que chaque jour est un cadeau. Ses quatre frères et sœurs sont unis autour de l’objectif commun de donner à Melody la meilleure vie possible. Elle est au cœur de notre maison.
Melody a une façon extraordinaire de se faire aimer de ceux qu'elle rencontre. Un de mes amis m'a partagé : « Melody m'inspire chaque jour de ma vie. » Son chiropracteur a partagé : « La présence de Melody dans notre cabinet n'est rien de moins qu'un miracle quotidien qui touche profondément chacun de nos cœurs. »
Une autre mère, Heather Harrigan, m'a fait part d'un point de vue remarquable. Après avoir reçu un test de dépistage positif à la trisomie 18 pour sa précieuse fille Gianna, elle a choisi de chérir chaque instant. Ne sachant pas combien de temps sa petite fille vivrait, elle restait assise tard le soir juste pour ressentir chacun de ses mouvements. Après avoir survécu à l'accouchement, Gianna a tenu le coup pendant deux jours. Même si Heather a clairement indiqué qu'il était très douloureux de lui dire au revoir, elle a partagé : « Je suis tellement reconnaissante pour ces deux jours. » Son point de vue est humiliant. Elle a choisi l'amour plutôt que la peur. Elle a choisi de chérir ces deux jours comme cadeau.
Malheureusement, tout le monde ne reçoit pas en cadeau son petit atteint de trisomie 18 comme Heather. Selon une étude, entre 2005 et 2014, 94 % des bébés présentant un chromosome supplémentaire (syndrome de Down, trisomie 18 et trisomie 13) ont perdu la vie à cause d'un avortement.
Chaque être humain devrait avoir le droit fondamental d’être protégé contre la violence et les atteintes corporelles. Nous ne devrions pas faire de discrimination à l’égard des êtres humains handicapés. Même s’ils n’ont pas la qualité de vie de Melody, ils méritent quand même nos soins et notre protection aussi longtemps qu’ils vivent. La valeur des êtres humains dépend de ce qu’ils sont et non de ce qu’ils peuvent ou ne peuvent pas faire. Les enfants dotés d’un chromosome supplémentaire ne sont pas moins humains que n’importe quel autre enfant, et leurs faiblesses devraient nous inciter à protéger ces petits, et non à leur nuire.
Même si les bébés atteints de trisomie 18 ne sont là que pour une brève période, nous pouvons choisir de les honorer avec un amour, une acceptation et une compassion inconditionnels, quelles que soient leurs vulnérabilités. Nous pouvons avoir l’occasion de les tenir, de les câliner et de les embrasser pendant qu’ils sont ici, comme nous le ferions pour n’importe quel autre bébé. Qu'ils soient là pour onze minutes, onze mois ou onze ans comme Melody, nous pouvons choisir de les recevoir comme un cadeau précieux.
Ce n’est pas parce qu’on a un handicap qu’on est moins doué. Elle est juste emballée dans un autre paquet.
Pour suivre l'histoire de Melody, consultez son site Web à l'adresse www.melodysstory.com.
