Le handicap de mon amie suite à une longue COVID a changé sa vision de la foi et de l'amitié

(RNS) — La vie après la pandémie de COVID-19 — avec tout, de la hausse des prix à l'essor de la technologie qui détermine la façon dont nous abordons le travail, la forme physique et la santé mentale — ne sera plus jamais la même qu'avant.

Mais pour certains diagnostiqués avec un long COVID, une maladie chronique qui perdure des mois et des années après l’infection, la pandémie n’a pas seulement changé le monde extérieur. Cela a déraciné toute leur existence.

Mon ami Anjum, ancien grand voyageur et enseignant au primaire, est maintenant en congé d'invalidité et cloué au lit la plupart du temps.

« Honnêtement, je pensais qu’après cinq jours de COVID, ma vie reviendrait à la normale », a-t-elle déclaré. « Mais cela n'a jamais été le cas. »

En tant que femme musulmane qui fréquentait régulièrement sa mosquée locale à Toronto non seulement pour des besoins spirituels, mais aussi – et surtout – pour des besoins sociaux, Anjum affirme que sa perspective sur la foi et l’amitié a complètement changé. Sa vie a changé, passant d'une vie sociale très active – faisant du bénévolat aux divers programmes caritatifs de la mosquée et participant à des sorties sociales hebdomadaires avec de grands groupes d'amis qu'elle s'était fait grâce à son groupe de jeunes – à envoyer des SMS et appeler seulement une poignée d'amis proches. Tout en perdant de nombreuses amitiés à cause de cette maladie, elle a également perdu l’occasion de nouer des liens avec sa communauté religieuse – un élément clé de sa santé mentale et de son bien-être général.

L’isolement du confinement à la maison lui a appris de dures leçons sur le lâcher prise, la patience et l’acceptation du fait que de nombreuses choses, sinon la plupart, dans cette vie sont hors de notre contrôle. En conséquence, elle croit que sa connexion avec Dieu s’est accrue.

« Être musulmane signifie que mon objectif dans la vie est de me connecter avec Dieu », a-t-elle expliqué. «Je dois avoir pleinement confiance en lui et tous mes espoirs de guérison passent par lui.»

Anjum a développé un long COVID en 2023. Elle a remarqué que son cœur s'accélérait lorsqu'elle était assise ou debout, provoquant de graves étourdissements, une fatigue extrême et un brouillard cérébral. À l’époque, on lui avait diagnostiqué un syndrome de tachycardie orthostatique posturale, un trouble du système nerveux autonome qui provoque une augmentation anormale de la fréquence cardiaque.

Quelques mois plus tard, ses symptômes ont commencé à s’aggraver et elle a commencé à subir des « accidents » importants.

« Tout ce que je fais a un coût énergétique », a-t-elle déclaré. « Les mauvais jours, même de petites actions comme me brosser les dents ou aller devant l’ordinateur pendant cinq minutes m’épuisent extrêmement et me clouent au lit pendant littéralement des jours ou des semaines.

Ce crash énergétique est connu sous le nom de malaise post-effort, ou PEM. Les médecins lui ont officiellement diagnostiqué une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique en 2024. L'EM/SFC est une maladie neurologique affectant plusieurs systèmes biologiques et se caractérise par une fatigue physique et mentale extrême et des troubles cognitifs après un effort physique, cognitif, émotionnel ou social minimal, comme prendre une douche, marcher ou lire.

Mais recevoir un diagnostic expliquant ses innombrables symptômes ne signifie pas qu’Anjum est sur la voie du rétablissement. L'EM/SFC est une maladie très mal comprise, malgré le fait que sa prévalence augmente rapidement, avec une estimation récente indiquant que les taux d’EM/SFC sont désormais 15 fois plus élevés qu’avant la pandémie. En fait, une étude suggère que la qualité de vie des patients atteints d’EM/SFC est parmi les plus faibles de plusieurs maladies débilitantes, notamment le diabète, l’arthrite, la schizophrénie et divers cancers.

En l’absence de remède contre l’EM/SFC, les traitements actuels sont proposés uniquement pour gérer les symptômes.

Trois ans plus tard, Anjum a essayé de gérer ses symptômes en modifiant profondément son mode de vie, en ajustant ses attentes et en changeant sa façon d'aborder sa foi en tant que musulmane.

Les principes de l'Islam mettent fortement l'accent sur la nature éphémère et temporaire de cette vie, guidant la soumission (le sens littéral du mot arabe « Islam ») et le contentement de la volonté de Dieu.

« Je comprends profondément que chacun est mis à l’épreuve et mis au défi de différentes manières », a-t-elle déclaré. « Tout le monde dans la vie vit quelque chose de difficile et quand on y pense de cette façon, vos problèmes ne semblent pas aussi insurmontables. »

Anjum vit avec ses parents, qui sont devenus ses soignants 24 heures sur 24. Elle se concentre sur la survie. Certains jours, elle n'a même pas assez d'énergie pour manger, dit-elle. Toute énergie qui lui reste après avoir satisfait ses besoins fondamentaux est généralement consacrée au temps passé avec sa famille.

Elle dépend de sa mère pour la plupart de ses activités quotidiennes, surtout les jours où elle est complètement alitée, tandis que son père s'occupe d'une grande partie des tâches administratives à la maison. Et pour une personne souffrant d’une maladie chronique ou d’un handicap, les tâches administratives sont infinies. Remplir des formulaires d’assurance ou de rendez-vous médicaux devient incroyablement intimidant.

Dans ces moments, elle a ressenti concrètement les immenses avantages d’avoir une famille et une communauté religieuse connectées.

« Vous montrez vraiment votre foi à travers vos actions, pas seulement à travers vos paroles », a-t-elle déclaré. « En tant que musulmans, on nous enseigne que les actes de charité et de gentillesse sont très importants. Je crois sincèrement qu'aider quelqu'un qui traverse une période difficile est aussi important que d'aller régulièrement à la mosquée. Une grande partie du fait d'être un membre attentionné de la société consiste à sacrifier son temps ou son énergie pour aider quelqu'un en difficulté. »

Anjum se souvient de cas où quelqu'un lui a envoyé un repas, l'a aidée à remplir les formulaires nécessaires pour obtenir une indemnité d'invalidité et acquérir de nouveaux soutiens qui pourraient l'aider dans ses fonctions quotidiennes, ou simplement l'a écoutée pleurer lorsqu'elle était incapable de fonctionner.

« Cela signifiait tellement qu'ils se souciaient suffisamment de moi pour m'aider sans que j'aie à le demander. »

Et bien qu’Anjum ait vu le monde tel qu’elle le connaissait rétrécir, elle a également été témoin de la façon dont sa foi et sa gratitude se sont développées en tandem.

« Nous traversons la vie à un rythme si rapide sans nous arrêter pour être reconnaissants. Même les choses simples de la vie peuvent être le rêve de quelqu'un. Je pense qu'avoir une profonde gratitude met vraiment les choses en perspective », a-t-elle déclaré.

Alors qu'Anjum continue de rechercher des traitements et d'envisager divers essais cliniques pour l'EM/SFC, attendant avec impatience le jour où elle pourra reprendre une vie normale, elle conserve une foi plus profonde et un espoir plus grand de traverser les moments difficiles de sa nouvelle vie – un jour à la fois, une prière murmurée à la fois.

(Zehra Kamani est une rédactrice indépendante basée à Toronto avec une formation en recherche. Son site Web est zehrakamani.com. Les opinions exprimées dans ce commentaire ne reflètent pas nécessairement celles de Religion News Service.)