La famille d’un adolescent chrétien décédé après s’être vu refuser un traitement affirme qu’elle continue d’être bâillonnée

Une famille se débat avec une muselière légale même après le décès de leur fille, dont l’identité et les détails du dossier ont été supprimés pendant plus d’un an. Les décisions de justice ont désormais partiellement levé le voile mais maintiennent les restrictions.

La semaine dernière, un juge a identifié le University Hospitals Birmingham NHS Foundation Trust comme l’organisme de santé responsable des soins de feu Sudiksha Thirumalesh, 19 ans, a annoncé le groupe de défense des droits Christian Concern.

Le juge Robert Peel de la Division de la famille de la Haute Cour a rendu la décision mais n’a pas nommé l’hôpital et les cliniciens impliqués, citant une période de « refroidissement » de huit semaines, a rapporté le groupe, dont la branche juridique, le Christian Legal Centre, soutient le projet. famille.

Le cas de Sudiksha impliquait une maladie génétique mitochondriale rare, qui l’a laissée se battre pour sa vie mais pleinement consciente. Avant sa mort le 12 septembre, elle n’a pas pu partager publiquement son histoire ni collecter des fonds pour un traitement expérimental à l’étranger, grâce à une ordonnance de silence qui protégeait l’identité de l’hôpital, du NHS Trust et de sa propre famille.

La famille a déclaré que Sudiksha avait toutes ses capacités mentales jusqu’à sa mort, contestant un jugement de la juge de la Haute Cour Jennifer Roberts selon lequel elle n’avait pas la capacité de prendre des décisions de vie ou de mort après que les avocats du NHS ont soutenu qu’elle était « délirante ».

Deux psychiatres avaient également prouvé que Sudiksha était mentalement capable, contredisant l’affirmation de l’hôpital et la décision du juge Roberts.

Thirumalesh Chellamal Hemachandran, le père de Sudiksha, a exprimé sa frustration.

« Nous sommes injustement bâillonnés par ces restrictions de déclaration depuis plus de six mois. Sans ces restrictions, notre fille serait peut-être encore en vie », a-t-il déclaré dans un communiqué. « Nous sommes très déçus que, même maintenant, la Cour ait décidé de continuer à nous bâillonner pendant encore huit semaines pour garder secrète l’identité de l’hôpital et des cliniciens. Nous ne pouvons même pas nommer les personnes qui, dans nos heures les plus sombres, ont fait cela a aggravé la situation de Sudiksha et de toute la famille en nous poursuivant en justice et en obtenant une ordonnance de bâillonnement à notre encontre. »

La directrice générale du CLC, Andrea Williams, a également critiqué les restrictions juridiques en vigueur.

« La justice est rendue à la lumière. Une justice ouverte garantit les meilleurs résultats pour tous », a déclaré Williams, soulignant qu’il n’y avait aucune preuve justifiant les craintes de harcèlement ou de violence contre les cliniciens impliqués dans les soins de Sudiksha.

La décision de la Haute Cour a établi des comparaisons avec d’autres affaires controversées de fin de vie, comme celles de Charlie Gard et d’Alfie Evans. Il s’agissait d’hôpitaux demandant l’autorisation du tribunal pour interrompre des traitements vitaux, a noté Christian Concern. Cependant, contrairement à ces cas, Sudiksha était consciente et avait demandé à ses avocats de défendre son droit à la vie.

La maladie de Sudiksha affectait ses muscles et ses reins, mais pas ses facultés mentales. Elle avait besoin d’une dialyse et d’autres soins, mais elle était toujours capable de communiquer. Sudiksha avait déclaré aux psychiatres qu’elle souhaitait participer à un traitement expérimental au Canada, lui offrant une chance de survie.

Sa famille a épuisé ses économies pour mener des batailles juridiques contre le NHS, rapporte Christian Concern. Sudiksha étudiait pour obtenir son baccalauréat lorsque sa santé s’est détériorée en raison d’une infection au COVID-19 en août dernier. Depuis, elle était en soins intensifs.

Le Daily Mail a publié des notes manuscrites de Sudiksha dans lesquelles elle plaidait pour sa mère et se plaignait de souffrir.

« Je veux que ma mère soit avec moi tout le temps », peut-on lire sur l’une des notes. « Je la veux maintenant, appelez-moi s’il vous plaît », lit un autre.

« S’il vous plaît, écoutez-moi. Tout le monde compte sur la machine et lui donne des analgésiques », dit une autre note, faisant référence à son « ventre douloureux ». Elle a également demandé que sa sonde d’alimentation soit ajustée.

Une note montre que Sudiksha connaît des jours meilleurs.

« J’étais plutôt excité de m’asseoir sur la chaise hier et aujourd’hui. » elle a écrit dans une seule note.

Le père de Sudiksha a déclaré au Daily Mail que lorsque sa fille était en vie, elle était « tellement bouleversée par la décision ».

« [W]Nous pensons que nous lui devons de combattre son appel en son nom. Elle a passé environ 45 minutes à parler aux psychiatres qui ont estimé qu’elle avait la capacité, mais le juge a conclu le contraire », a déclaré Hemachandran. « Elle a signé tous ses propres documents. Elle pouvait parler, et quand elle était fatiguée, elle pouvait très bien tenir le cahier et le papier et écrire ses pensées. »