Une mère révèle pourquoi elle a refusé l’avortement après le diagnostic terminal de son bébé : « Ce n’est pas mon droit de prendre la vie de quelqu’un d’autre »
Qu’est-ce que ça fait d’être constamment demandé par les médecins si vous voulez avorter votre bébé ?
« Incompatible avec la vie » : tels étaient les mots d’une mère qui, malgré les nombreuses voix contre elle, a choisi le don de la vie pour la petite fille qu’elle aimait énormément et dont la vie a été d’une brièveté déchirante.
Sarah St. Onge, dont le nom a été changé pour protéger son identité, était enceinte de neuf semaines de sa fille, Beatrix, lorsque les médecins ont commencé à détecter des problèmes de grossesse. St. Onge et son mari, John, ont une famille recomposée et résident dans l’État de New York, chacun ayant amené deux enfants dans le mariage pour une famille de six personnes avant de tomber enceinte de Beatrix en 2010.
Avant que Beatrix n’entre dans leur vie, St. Onge a déclaré qu’elle se serait considérée comme pro-vie, mais avec des exceptions pour les cas où un enfant ne survivrait pas après la naissance. Mais sa perspective a complètement changé après avoir décidé de mener Beatrix à terme alors qu’on lui avait dit que son bébé ne serait jamais en assez bonne santé pour quitter l’hôpital.
À un moment donné lors d’un rendez-vous d’échographie, un médecin a averti St. Onge qu’elle ferait probablement une fausse couche.
Bien qu’elle n’ait jamais fait de fausse couche, 12 semaines après le début de sa grossesse, son médecin a trouvé une grande quantité de liquide sur le pli nucal de Beatrix – le pli de peau à l’arrière du cou d’un bébé. Il est apparu que le bébé avait une sorte de défaut génétique, que St. Onge et son mari pensaient être le syndrome de Down.
Après le rendez-vous de 12 semaines, St. Onge et son mari ont discuté de ce que serait l’éducation d’un enfant atteint du syndrome de Down. Les deux hommes savaient qu’ils voulaient mener leur bébé à terme, que leur enfant soit atteint de cette maladie ou de toute autre maladie.
Au rendez-vous de 16 semaines, cependant, un hygroma kystique (une croissance anormale qui peut apparaître sur le cou ou la tête d’un bébé) s’était formé avec un gros omphalocèle (ce qui signifie que la paroi abdominale ne s’est pas fermée et que ses organes ont fait saillie dans le base du cordon ombilical). Ce rendez-vous était la première fois que le couple entendait le terme « incompatible avec la vie ».
Lors d’un rendez-vous pour obtenir une amniocentèse le même jour, Beatrix a été provisoirement diagnostiquée avec la trisomie 13, une anomalie chromosomique parfois mortelle et pouvant entraîner des handicaps physiques et intellectuels.
En réponse aux questions de St. Onge sur les options de traitement, le conseiller en génétique a conseillé l’avortement, disant à la future mère qu’elle ne pourrait jamais ramener son bébé à la maison. Même si Beatrix avait survécu d’une manière ou d’une autre, le spécialiste en génétique a affirmé que l’enfant finirait par vivre dans une institution.
Alors que la mère était stupéfaite par le pronostic et les conseils du médecin, elle était déterminée à mener sa fille à terme.
« Nous ne déterminons pas la capacité de quelqu’un à surmonter quelque chose avant même sa naissance », a déclaré St. Onge au Christian Post. « Il n’y a pas grand-chose que les tests peuvent faire. Mais l’essentiel est que ce n’est pas mon droit de prendre la vie de quelqu’un d’autre. Personne n’a le droit de décider si quelqu’un d’autre doit vivre ou mourir.
À partir de son rendez-vous de 16 semaines et jusqu’à 24 semaines, St. Onge a rappelé que les médecins lui avaient offert la possibilité d’avorter la grossesse à presque chaque rendez-vous. Bien qu’ils aient demandé qu’ils écrivent quelque chose dans son dossier disant qu’elle ne voulait pas d’avortement, les médecins ont dit à St. Onge qu’ils devaient lui donner le choix, car c’était une question de consentement.
Lorsque les résultats de son amniocentèse sont finalement revenus, ils ont révélé que Beatrix n’avait aucune anomalie génétique comme les médecins l’avaient soupçonné. Pendant une courte période, St. Onge a commencé à avoir de l’espoir.
Mais ensuite, lors de son rendez-vous de 26 semaines, elle a appris que Beatrix souffrait d’une maladie connue sous le nom de Limb Body Wall Complex, une anomalie où les organes du bébé se trouvent à l’extérieur du corps.
Le 12 décembre 2010, St. Onge a accouché dans un hôpital de New York qui, à l’époque, n’avait pas de programme de soins palliatifs périnataux. La mère a déclaré avoir demandé aux médecins de lui faire une injection de stéroïdes pour stimuler le développement pulmonaire de sa fille, mais sa demande a été rejetée. Les médecins l’ont informée qu’ils ne fourniraient pas ce niveau de soins aux bébés dont on s’attend à ce qu’ils meurent.
Malgré tout le « chaos » qui a conduit à la naissance de sa fille, St. Onge a décrit l’expérience de tenir Beatrix dans ses bras comme « très paisible ».
« C’était presque comme s’il n’y avait personne d’autre au monde, juste mon mari, moi et elle, assis dans cette pièce au calme », se souvient la mère. « Elle était belle et charmante, et c’était bien. Tout allait bien.
St. Onge et son mari ont utilisé le temps précieux qu’ils avaient avec leur petite fille pour la tenir dans ses bras et commémorer sa courte vie. Béatrix a vécu 1 heure et 47 minutes. St. Onge a dit qu’elle passerait par la grossesse et le travail une deuxième fois juste pour avoir à nouveau ce temps avec Beatrix.
Expliquant pourquoi elle a choisi de mener sa fille à terme au lieu d’opter pour un avortement, St. Onge a affirmé qu' »un bébé n’est pas un objet » et a déclaré que poursuivre sa grossesse n’était pas un « accomplissement ». UN
« Les bébés ne sont pas des possessions », a-t-elle déclaré. « Ce sont des êtres humains individuels. Et une partie de l’être humain est que nous mourons. Et l’amour que vous investissez dans les gens avant ce point l’emporte sur la douleur et la souffrance que vous ressentez lorsqu’ils partent.
Elle a également noté que lorsque les pro-choix préconisent l’avortement dans les cas d’anomalies fœtales, ils soulignent généralement que l’enfant à naître souffrira si la grossesse se poursuit. Mais lorsqu’ils défendent certaines procédures d’avortement, en particulier les avortements tardifs, les mêmes personnes sont généralement promptes à défendre la pratique en affirmant que l’enfant à naître ne souffre pas.
« Si vous vous inquiétez de [children like Beatrix] souffrance, alors pourquoi ne vous inquiétez-vous pas de la souffrance de milliers et de milliers d’enfants dont la vie se termine par un avortement légalisé ? » a-t-elle demandé.
De plus, St. Onge a noté que Beatrix avait été accouchée par césarienne et qu’elle n’avait pas souffert pendant l’accouchement.
Dans les cinq jours suivant le décès de Beatrix, le mari de St. Onge a rencontré un directeur de funérailles pendant qu’elle se rétablissait à l’hôpital. Au cours de la réunion, le directeur de funérailles a demandé au mari de St. Onge : « Et vous n’avez jamais pensé à interrompre la grossesse ?
À ce moment-là, St. Onge a déclaré qu’elle croyait que son mari s’était fâché et avait failli partir avant que le directeur n’explique que sa femme avait également porté leur fille à terme après un diagnostic prénatal défavorable.
Le directeur de funérailles s’est avéré « utile », car l’hôpital où sa femme avait accouché avait un programme de soins palliatifs périnataux et comprenait ce dont les parents avaient le plus besoin. Alors que l’hôpital où St. Onge a accouché n’avait pas un tel programme où le personnel était formé sur ce qu’il fallait faire pour les parents en deuil.
« Il (le directeur de funérailles) est la seule raison que nous ayons – et c’est déchirant en soi pour mon mari quand j’y pense – mais lui et mon mari sont ceux qui ont fait les moulages pour ses empreintes de mains », a déclaré St. Onge.
L’hôpital avait fourni aux parents des documents d’accouchement qui contenaient les empreintes des mains et des pieds de Beatrix et un plâtre de son pied. Mais les formulaires de libération indiquaient à tort que la grossesse de St. Onge s’était terminée par une fausse couche.
« Ils ont jeté toute la literie dans laquelle elle se trouvait », se souvient la mère. « J’ai dû le dire à une infirmière, et l’infirmière a dû aller fouiller dans les poubelles pour récupérer la couverture dans laquelle elle avait été enveloppée. Rien n’a été épargné pour nous. »
St. Onge a exprimé sa sympathie pour les infirmières qui tentent de soigner des patients comme elle dans un hôpital sans programme de soins palliatifs périnatals, reconnaissant qu’un manque de formation appropriée était probablement lié au traitement qu’elle et son mari ont reçu.
« S’il n’y a pas de programme de soins palliatifs périnataux à l’hôpital, cela signifie que les professionnels de la santé qui traitent avec des personnes qui choisissent de ne pas interrompre une grossesse souffrent également », a-t-elle déclaré. « Parce que je ne peux pas imaginer être infirmière et n’avoir aucun contexte pour cela. »
Après la mort de Beatrix, St. Onge a rappelé que les premières années ont été les plus difficiles, la deuxième année étant la plus difficile car, à ce moment-là, elle a déclaré que la plupart des gens s’attendent à ce que vous ayez surmonté votre chagrin.
« Les gens ont peur d’en parler. Mais la réalité est qu’il manque quelqu’un dans notre foyer », a-t-elle déclaré. « Et en tant que mère, la perte d’une tante, d’un oncle ou d’un cousin n’est pas ressentie aussi vivement au quotidien car, dans ce cas, il y a toujours un enfant qui manque à la maison. »
« Au fil des ans, cela s’est atténué en ce qui concerne le chagrin », a ajouté St. Onge. « Vous savez, comme on dit, ‘parfois c’est très lent et peu profond, et parfois ce sont de grosses vagues rugissantes qui s’écrasent sur un rivage.' »
En 2011, St. Onge a lancé un site Web appelé Limb Body Wall Complex.net pour aider d’autres femmes enceintes dont les enfants ont reçu un diagnostic similaire en leur fournissant des informations sur l’état et les histoires de femmes qui ont porté à terme. Alors qu’elle a dit qu’elle s’était éloignée du site Web au fil des ans, elle est en train de le reconstruire.
