Une maman ayant des besoins spéciaux explique comment redéfinir les soins comme un « travail sacré » et lance un appel à l'action à l'Église

Le parcours de Jessica Ronne en tant qu'aide-soignante a commencé un jour qui aurait pu bouleverser son monde.

En 2004, lors d'un rendez-vous d'échographie de routine pour son deuxième enfant, les médecins l'ont informée que son fils à naître avait subi un accident vasculaire cérébral in utero. Ils n’ont offert aucun espoir, lui suggérant d’interrompre la grossesse et de « réessayer ». Mais Ronne et son mari ont refusé.

« Nous avons remis notre bébé entre les mains du Seigneur et avions simplement la foi que la volonté de Dieu serait faite », se souvient-elle.

Lorsque Lucas est né le 12 août 2004, « criant de vie », Ronne est devenue ce qu'elle a appelé « une soignante pour toujours ». Les profonds handicaps de Lucas nécessiteraient des soins tout au long de sa vie. Mais à l’époque, elle était simplement reconnaissante pour son bébé miracle.

« Ce n'était même pas quelque chose sur lequel je me concentrais vraiment », a-t-elle déclaré.

Quelques années plus tard, son monde a encore changé lorsque son mari a reçu un diagnostic de tumeur cérébrale en phase terminale. Pendant trois ans, ils ont combattu le cancer tout en élevant quatre jeunes enfants, dont Lucas. En 2010, Jess, alors âgée de 33 ans, était veuve et élevait quatre enfants de moins de 7 ans.

Pourtant, c’est dans ce creuset de chagrin et de responsabilité que Ronne a découvert une résilience inébranlable.

«Mes enfants me sortaient du lit tous les jours. Je devais continuer à vivre pour eux », a-t-elle déclaré. « Même lorsque j'ai enterré mon mari, je lui ai promis que nos enfants ne perdraient pas deux parents – l'un à cause de la mort et l'autre à cause d'un chagrin dépressif. Ancrée dans la foi, elle a trouvé la force de faire chaque pas en avant.

« Je me suis simplement appuyée sur le Seigneur, et il m'a fourni ce dont j'avais besoin, ce qui était juste assez de manne pour le moment, et j'ai pu continuer à mettre un pied devant l'autre et continuer à vivre pour mes enfants », a-t-elle déclaré. dit.

Aujourd'hui, Ronne est une ardente défenseure des parents qui s'occupent des enfants, un groupe démographique qui, selon elle, reste largement invisible pour la société. Des années après le décès de son mari, Ronne a rencontré Ryan, père de trois enfants qui avait également perdu son épouse à cause d'un cancer. Les deux se sont mariés en 2015 et ont ensuite accueilli une fille, portant leur famille recomposée à 10 ans.

En tant que fondatrice et directrice exécutive de The Lucas Project, elle s'efforce d'offrir de la reconnaissance, des ressources et un répit aux familles comme la sienne.

« Je crois qu’il y a beaucoup de bonnes personnes dans le monde qui sont prêtes à aider si elles connaissent les besoins. Mais… avec ces handicaps profonds viennent le non-verbal, viennent les cris, viennent les problèmes de comportement, viennent l’incontinence, tout ce qu’a mon fils de 20 ans. Et donc le monde n’est tout simplement pas fait pour des familles comme la nôtre », a-t-elle déclaré.

« On s'isole chez soi avec ces comportements, avec l'agressivité, avec l'incontinence. Je parle même souvent avec des pasteurs dans les églises, et ils me disent : « Nous n'avons pas ces familles dans notre communauté. » Et je dirai : « Oui, c'est vrai, vous ne les voyez tout simplement pas. » L'Église n'est pas créée pour ces familles. Les environnements ne sont pas créés pour ces familles.

Grâce au projet Lucas, le natif du Michigan a développé des packages de soins, des bases de données de ressources et des groupes de soutien. Elle parle également à l'échelle nationale des réalités de la prestation de soins et produit des films comme « Unseen : How We're Failing Parent Caregivers », un documentaire qui met en lumière l'isolement et les problèmes de santé mentale auxquels ces familles sont confrontées.

« Nous sommes confrontés à un tsunami d’enfants ayant des besoins spéciaux qui atteignent l’âge adulte », a-t-elle déclaré. « Si nous n’intervenons pas en ressources, cela portera préjudice à la société. »

Selon Ronne, l’Église a un rôle central à jouer pour répondre à ces besoins, mais de nombreuses congrégations s’en détournent par peur de l’inconnu.

« Chaque enfant est si différent et l'Église ne connaît pas sa place », a-t-elle déclaré. « Mais aider ne signifie pas nécessairement s'occuper directement de l'enfant. Il peut s'agir de tondre la pelouse d'une famille, d'apporter un repas ou de faire l'épicerie. De petits groupes au sein d’une église pourraient adopter une famille et apprendre ensemble comment répondre à leurs besoins.

Elle a exhorté les congrégations à sortir de leur zone de confort : « C’est exactement le genre de travail que Jésus a fait : entrer dans des espaces désordonnés et inconfortables », a-t-elle déclaré.

Ronne a encouragé les autres soignants à considérer leur travail comme « sacré », tout en reconnaissant qu'il peut être accablant. Elle a raconté un moment de frustration, dépassée par les besoins de son fils alors qu'elle gérait la production du documentaire.

« J'avais l'impression que Jésus me disait : « C'est une œuvre sainte. Je serais ici avec toi pour faire ça. Cela a tout recadré. Prendre soin d’une autre personne est le travail le plus sacré que nous puissions accomplir de ce côté-ci de l’éternité », a-t-elle déclaré.

Cette perspective est au cœur de son dernier livre : « Il s'agit de considérer la prestation de soins à la lumière de l'éternité », dit-elle. « Nous ne verrons peut-être pas notre récompense de ce côté-ci du Ciel, mais nous vivons pour ce « bien fait, bon et fidèle serviteur ».

En février, Luke a emménagé dans un foyer de groupe, une décision que Ronne pensait ne jamais prendre. « Quand Lucas était petit, je ne pouvais l'imaginer vivre ailleurs qu'avec moi », a-t-elle déclaré. « Mais à mesure qu’il grandissait, ses besoins devenaient plus complexes. Cela a été une transition pour nous tous, mais il s'épanouit. Il a acquis tellement de compétences et vit sa meilleure vie.

Cette décision a également apporté une paix retrouvée à Ronne et à sa famille. « Pendant des années, les week-ends étaient écrasants. Maintenant, ils se détendent. Mon mari et moi pouvons faire une sieste si nous le souhaitons », a-t-elle déclaré. «Mon travail consistait à être l'aidant de Lucas pendant 20 ans. C'est une période de transition, mais aussi de repos.

Alors que le Mois national des soignants attire l'attention sur les 16,3 millions de soignants aux États-Unis, Ronne a exhorté la société à faire le point sur la manière dont elle peut soutenir les familles ayant des enfants ayant des besoins spéciaux.

« Je pense que beaucoup de soignants ont une mentalité plus intelligente, du genre : « Personne ne peut le faire comme moi ». Tout ira bien », a-t-elle déclaré. Nous ne allons pas bien. Nous sommes épuisés. Laissez les gens vous bénir en intervenant dans votre situation et en vous offrant un repas ou un peu de répit pour que vous puissiez faire une sieste, vous promener ou simplement faire quelque chose pour vous rajeunir. Jésus veut cela pour nous aussi. Il veut que nous soyons nos meilleures versions pour ceux dont nous prenons soin.

Dans un monde où les soignants sont souvent invisibles, Ronne a déclaré qu’elle voulait s’assurer que leurs histoires – et leurs luttes – soient enfin reconnues. Elle a encouragé les soignants eux-mêmes : « J’espère que les soignants se sentent autorisés à ressentir de la colère, de la joie et de la douleur », a-t-elle déclaré.

« C'est une telle juxtaposition lorsque l'on est soignant, car il peut y avoir des moments tellement joyeux, mais il y a aussi des moments tellement douloureux. C'est apprendre à vivre dans cette tension de joie et de douleur. Le caractère sacré des actes que nous accomplissons jour après jour est le ciment qui lie tout cela ensemble.