Une adolescente décède après que le tribunal l’a empêchée de se faire soigner ; la famille s’exprime

Une chrétienne de 19 ans de Birmingham, en Angleterre, est décédée après qu’un tribunal l’a empêchée de rechercher un traitement expérimental à l’étranger, selon un groupe britannique, qui affirme que la famille, qui peut désormais l’identifier publiquement sous le nom de Sudiksha Thirumalesh, s’est prononcée contre la décision du tribunal et le traitement de leur fille par l’hôpital.

Sudiksha était impliquée dans une bataille juridique avec le NHS depuis plus de six mois, cherchant l’autorisation de se rendre au Canada pour un traitement expérimental nucléosidique pour sa maladie mitochondriale génétique rare, a déclaré vendredi Christian Concern, ajoutant que la Cour de protection l’avait exclue, ainsi que sa famille. de collecter des fonds pour le traitement, affirmant que Sudiksha n’avait pas la capacité de prendre de telles décisions.

La famille, Thirumalesh Chellamal Hemachandran, Revathi Malesh Thirumalesh et son frère Varshan Chellamal Thirumalesh, étaient sous le coup d’une ordonnance du tribunal qui les interdisait de nommer publiquement Sudiksha pendant plus d’un an, a indiqué le groupe. La restriction a été levée vendredi par une décision de la Division de la famille de la Haute Cour.

Le juge Peel a reporté à la semaine prochaine la décision de lever les restrictions sur le nom de l’hôpital, de la fiducie hospitalière et des cliniciens impliqués, a déclaré Christian Concern, soulignant que le cas de Sudiksha avait fait la une des journaux, culminant la semaine dernière avec sa mort. .

Sudiksha était pleinement consciente et capable de communiquer tout au long de sa maladie. Elle avait dit qu’elle voulait « mourir en essayant de vivre », mais les restrictions imposées par le tribunal l’en empêchaient. Le juge Roberts avait jugé que Sudiksha n’avait pas la capacité de prendre des décisions concernant son traitement, malgré la preuve contraire de deux psychiatres.

Dans un communiqué, la famille a déclaré : « Nous sommes profondément troublés par la façon dont nous avons été traités par l’hôpital et les tribunaux. Si elle avait été autorisée à suivre un traitement nucléosidique il y a six mois, il se pourrait bien qu’elle soit encore avec nous et en convalescence.

La famille a ajouté : « Nous sommes une famille chrétienne qui croit en la vie, l’amour et le pardon. »

Andrea Williams, directrice générale de la branche juridique de Christian Concern, le Christian Legal Centre, a déclaré : « Cette affaire profondément troublante a démontré le besoin urgent d’une refonte de la manière dont les décisions en matière de soins intensifs sont prises au sein du NHS et des tribunaux. »

Le cas de Sudiksha était similaire à ceux de Charlie Gard, Alfie Evans et Archie Battersbee, où le NHS avait demandé à la Cour de protection de supprimer un traitement médical vital, a noté le groupe, commentant que contrairement à la plupart des cas, Sudiksha était conscient et ses propres avocats ont défendu son droit de vivre et de se faire soigner à l’étranger.

Sudiksha souffrait d’une faiblesse musculaire chronique, d’une perte d’audition et de lésions rénales, nécessitant une dialyse régulière. L’hôpital avait demandé au tribunal d’approuver un « plan de soins palliatifs », qui aurait conduit à sa mort en quelques jours à cause d’une insuffisance rénale.

Deux experts psychiatres ont déclaré à la Cour que Sudiksha avait la capacité mentale de prendre des décisions concernant son propre traitement médical. Cependant, la Cour a statué qu’elle était « délirante » parce qu’elle voulait vivre, sur la base de l’évaluation de son état par l’hôpital.

Sudiksha avait grandi dans une famille chrétienne qui dépensait toutes ses économies en frais juridiques pour résister aux efforts du NHS visant à mettre fin à ses jours. Elle était en soins intensifs depuis que son état de santé s’est dégradé après avoir contracté le Covid en août 2022.

En février 2023, l’hôpital a demandé au tribunal d’annuler un document de procuration durable que Sudiksha avait délivré, autorisant ses parents à prendre des décisions en son nom. Le tribunal a alors approuvé un plan de soins palliatifs, entraînant son décès en quelques jours.