Un couple accuse la clinique de fertilité de "falsifier les dossiers" après la naissance d'un bébé avec le gène du cancer : procès
Accueil » Actualités » Un couple accuse la clinique de fertilité de « falsifier les dossiers » après la naissance d’un bébé avec le gène du cancer : procès

Un couple accuse la clinique de fertilité de « falsifier les dossiers » après la naissance d’un bébé avec le gène du cancer : procès

Un couple californien poursuit une clinique de fertilité qu’ils revendiquent comme « dossiers falsifiés » pour dissimuler une erreur qui a conduit à l’implantation d’un embryon « avec une mutation du cancer de l’estomac » qui pourrait conduire leur enfant à avoir un cancer ou une « mort prématurée ».

Jason et Melissa Diaz, qui se sont mariés en 2018, souhaitaient tous deux avoir leurs propres enfants, mais craignaient de transmettre une mutation génétique du cancer.

Melissa Diaz est porteuse d’une mutation BRCA-1, ce qui augmente son risque de développer un cancer du sein et des ovaires. Et Jason, qui porte une mutation du gène CDH1, ce qui signifie que les personnes atteintes de cette mutation ont un risque élevé de développer un cancer de l’estomac, a lui-même subi une chirurgie de gastrectomie en 2018 après l’échec de la chimiothérapie. Aucun des parents ne voulait transmettre sa prédisposition au cancer et avait espéré l’éradiquer pour les générations futures de sa famille.

Selon une copie d’un procès fourni à The Christian Post, au lieu de concevoir un bébé naturellement, le couple a décidé d’essayer d’avoir un bébé par FIV pour éviter de transmettre le risque génétique de cancer. Après avoir recherché leurs options, le couple s’est installé au Huntington Reproductive Center, qui exploite neuf sites dans le sud de la Californie. Appartenant aux Chinois
société Jinxin Fertility, il s’agit prétendument de « l’une des plus grandes » cliniques de fertilité au monde et « est classée première parmi toutes [assisted reproductive services] fournisseurs dans
aux États-Unis », ajoute le costume.

Lors d’une réunion en 2018 à la clinique de fertilité, les Diazes affirment qu’ils ont été clairs sur le fait de ne pas vouloir transmettre ces mutations génétiques à leur enfant, selon le procès. Melissa Diaz a subi plusieurs procédures de récupération d’ovules, créant cinq embryons. Un embryon sans aucune des deux mutations a été créé en août 2020, mais Diaz a fait une fausse couche.

Bien que les quatre embryons restants portaient tous le gène CDH1 et deux portaient également le gène BRCA-1, les Diaze affirment avoir été induits en erreur en leur faisant croire que l’un des embryons mâles avait été testé négatif pour CDH1 après avoir subi des tests génétiques préimplantatoires.

En septembre 2021, les parents ont accueilli un petit garçon, et leurs familles « ont partagé leur joie » et ont organisé une « fête géante » pour célébrer l’élimination de la mutation CDH1 de la lignée familiale. La famille croyait que les parents avaient « brisé la malédiction » du cancer.

La joie a été « de courte durée », cependant, selon le procès. En juillet 2022, les parents ont décidé d’essayer d’avoir un deuxième bébé avant que Melissa Diaz ne se fasse retirer les ovaires en raison de son risque de cancer de l’ovaire.

Après avoir contacté un coordinateur de FIV pour obtenir une copie du rapport d’embryologie afin de décider quel embryon ils pourraient implanter ensuite, le couple a découvert que leur fils avait des mutations génétiques indésirables de ses deux parents. Le rapport de test génétique comportait également des notes manuscrites à côté de chaque bébé et montrait que leur fils nouveau-né avait la mutation du gène CDH1 et qu’il ne restait aucun embryon – mâle ou femelle – qui n’avait que la mutation BRCA-1.

Le coordinateur n’aurait pas répondu pendant plusieurs jours après que Melissa Diaz ait demandé des éclaircissements pour savoir si elle avait reçu le mauvais rapport. Finalement, un employé de la clinique de fertilité a appelé le couple et a déclaré que l’établissement avait commis une « grave erreur ». La mère a demandé à voir son dossier médical et affirme que la clinique a produit une copie modifiée du rapport de test génétique qui ne montrait pas les citations manuscrites indiquant quel embryon avait été implanté et le sexe de chaque enfant.

Adam Wolf, l’avocat de Diazes, a confirmé dans une déclaration au CP que le couple ne prévoyait pas d’utiliser les embryons restants puisque chacun a une prédisposition génétique à avoir un cancer de l’estomac.

Une porte-parole du Huntington Reproductive Center a déclaré au CP dans un communiqué que le personnel « compatissait » avec la situation de la famille et que la clinique soutenait le professionnalisme et l’expertise de ses employés médicaux.

«Cependant, les patients associés à l’affaire ont demandé des tests génétiques et des conseils génétiques en dehors de HRC Fertility et auprès d’un tiers; ils souhaitaient faire transférer un embryon mâle, ce que nous avons réalisé selon la volonté explicite de la famille et dans le respect des soins les plus exigeants », a ajouté la porte-parole. «Nous proposons une variété de procédures de fertilité afin que toutes les familles, quels que soient les défis, puissent avoir la possibilité de devenir parents. Nous avons aidé avec succès des milliers d’individus, de couples et de familles à devenir des parents aimants, y compris les patients impliqués dans cette histoire.

Dans le costume, la crainte déclarée du couple est qu’à l’avenir, leur fils subira « une douleur et des souffrances indicibles » en raison de « l’inconduite » de la clinique et aurait peut-être besoin d’une intervention chirurgicale à l’avenir après avoir développé un cancer de l’estomac et « nécessiterait un estomac total ». -chirurgie d’ablation ou les deux. »

Jennifer Lahl, fondatrice et présidente du Centre de bioéthique et de culture, qui s’oppose à la fois à la FIV et à la maternité de substitution, a déclaré au CP que les cliniques de fertilité ont pour objectif de gagner de l’argent, et elles le font en promettant aux couples le « bébé parfait, commandé selon leurs spécifications ». .”

« Dans ce cas, la famille Diaz était naturellement préoccupée par la transmission de la maladie génétique du père à leur enfant », a déclaré Lahl. « Cette clinique particulière a promis qu’elle testerait les embryons et n’implanterait aucun porteur de ce trait particulier. Malheureusement, des erreurs ont été commises.

« Une fois que nous passons à créer une nouvelle vie humaine dans le laboratoire, des mains humaines sont impliquées qui peuvent faire des erreurs humaines », a-t-elle poursuivi. « Il est difficile de savoir combien de fois les erreurs se produisent. Les seules erreurs dont nous entendons généralement parler sont celles qui sont découvertes.

David Davis, analyste de recherche médicale pour Focus on the Family, une organisation chrétienne, a également commenté l’affaire, notant que les technologies de reproduction ne peuvent pas créer d’embryons « garantis exempts de certains gènes ou traits ».

« La seule façon pour un couple subissant une FIV d’éviter d’avoir un enfant avec des gènes cancéreux tels que BRCA-1 ou CDH1 serait d’utiliser le diagnostic génétique préimplantatoire », a déclaré Davis au CP dans un communiqué lundi. Les Diaze ont franchi cette étape en obtenant des tests génétiques préimplantatoires.

« Le DPI, bien sûr, n’élimine pas vraiment ces gènes. Il détermine simplement quels embryons portent les gènes affectés », a-t-il ajouté. « Les embryons qui ne portent pas les gènes du cancer sont jugés dignes de la vie, tandis que les embryons porteurs de ces gènes sont détruits. »

Davis a également soulevé des inquiétudes concernant les pratiques de FIV qui créent de nombreux embryons qui sont ensuite jetés, détruits pour la recherche scientifique ou congelés indéfiniment. Davis a fait valoir que cela traite «la vie humaine comme quelque chose qui peut simplement être jeté».

Il a noté, cependant, que certaines objections morales à la FIV « diminuent » lorsque les médecins ne créent que le nombre d’embryons qui peuvent être implantés en toute sécurité dans l’utérus de la mère.

« Nous pensons qu’il s’agit d’un moyen crucial d’éviter les conséquences les plus manifestement contraires à l’éthique de la FIV et sommes convaincus que les spécialistes de la fertilité devraient adopter cette approche pour être certains que les jeunes vies humaines seront protégées. »