L'American Academy of Pediatrics dit que la trisomie 13 et 18 ne sont pas «uniformément mortelles»

L'American Academy of Pediatrics a publié de nouveaux conseils indiquant que les troubles génétiques Trisomy 13 et 18 ne sont pas « uniformément mortels » et que la pratique de la promotion de l'avortement et des « soins de confort postnatal » pour tous les enfants atteints de conditions est dépassé.

Les conseils, publiés le 21 juillet, notent que « l'augmentation régulière des interventions médicales et chirurgicales pour les nourrissons et les enfants atteints de trisomie 13 et 18 » au cours des dernières années. L'organisation médicale a décrit les conditions comme «des syndromes chromosomiques associés à une gamme d'anomalies congénitales et d'une déficience neurodéveloppementale universellement sévère».

La trisomie 18, une conition où une personne a trois exemplaires du chromosome 18 par opposition à deux, est souvent associée aux crises et aux maladies cardiaques congénitales. Les complications de la trisomie 13, où une personne a trois copies du chromosome 13, peut inclure des convulsions et des lèvres de fente et / ou du palais.

« Malgré les caractérisations antérieures de ces troubles comme étant uniformément mortels, plusieurs études ont démontré une amélioration de la morbidité et de la mortalité lorsque des interventions indiquées, telles que la chirurgie cardiaque, sont effectuées, et ces interventions et leurs risques et avantages potentiels peuvent être soigneusement explorés avec des parents qui peuvent souhaiter les poursuivre », indique le guidage.

« Bien que la présence de la trisomie 13 ou de la trisomie 18 ait un impact sur le pronostic pour la survie et les résultats à long terme et ne peut pas être ignoré dans la prise de décision complexe, il n'y a pas de justifications éthiques pour un traitement différentiel universel basé sur des principes basé uniquement sur ces diagnostics génétiques. »

Les interventions médicales et chirurgicales qui sont offertes, refusées ou requises pour les patients « devraient être basées sur les meilleures preuves disponibles et adaptées de manière appropriée au contexte clinique de l'individu, devraient respecter les mêmes principes moraux que ceux appliqués à d'autres enfants et ne devraient pas varier entre les institutions », les directives affirmées.

Alors que les directives ont reconnu un pronostic plus positif pour la trisomie 13 et 18, les statistiques partagées par l'AAP ont noté qu'environ 12,3% des personnes atteintes de trisomie 18 survivent au-delà de leur cinquième anniversaire et 9,7% des enfants atteints de trisomie 13. Pourtant, le rapport suggère que la pratique précédente visant à se concentrer sur la «terminaison de la grossesse» et le «soins de confort postnatal pour les enfants ayant des conditions est exercée.

« Counselling prénatal pour les futurs parents dont le fœtus a été constaté que le T13 ou le T18 se concentraient autrefois exclusivement sur les options d'interruption de grossesse ou de soins de confort postnatal, sur la base présumée que tous les nourrissons touchés sont morts », a déclaré les conseils. « Cependant, l'examen des résultats contemporains de ces nourrissons suggère que la mort dans la période néonatale n'est pas universelle, en particulier pour les nourrissons qui reçoivent des soins médicaux et chirurgicaux intensifs après la naissance. »

Bien que les directives décrivent les «soins de confort exclusifs» comme un «choix moralement acceptable» pour les parents de nourrissons atteints de trisomie 13 ou de trisomie 18, il a précisé que «ce diagnostic à lui seul ne justifie pas de retenir unilatéralement des thérapies qui ont la perspective de prolonger la vie ou de faciliter les pertes de l'hôpital».

Des militants pro-avortement ont insisté sur le fait que les parents d'enfants diagnostiqués avec la trisomie 13 et 18 devraient être autorisés à interdire les enfants à naître avec les conditions suivant la décision de la Cour suprême américaine 2022 qui a conduit plusieurs États à mettre en œuvre des interdictions presque totales sur l'avortement.

Fin 2023, une femme du Texas nommée Kate Cox a été au centre des articles de presse nationaux au milieu de ses efforts pour interrompre son bébé à naître, qui a été diagnostiqué avec Trisomy 18.

Cox a déposé une plainte contre l'État du Texas au sujet de sa loi interdisant les avortements dans presque tous les cas, en soutenant que la poursuite de la grossesse présentait un danger pour sa santé et sa fécondité future. Cox était enceinte de 20 semaines au moment du diagnostic de son bébé. Alors qu'un tribunal inférieur a déterminé que la grossesse de Cox répondait à la définition d'une exception médicale en vertu de la loi de l'État, la Cour suprême du Texas a renversé la décision. Cela a incité Cox à avoir un avortement hors de l'État.

Le président de l'époque, Joe Biden, opposant aux restrictions d'avortement, a invité Cox comme son invité à son discours sur l'état de l'Union en 2024 dans le but d'attirer l'attention sur ce qu'il considère comme les conséquences négatives des restrictions d'avortement au niveau de l'État.

Même avant que l'AAP ne publie ses nouvelles conseils la semaine dernière, les mères d'enfants atteints de Trisomy 13 et 18 ont insisté sur le fait qu'il était possible de vivre des vies épanouissantes avec la condition.

Dans un éditorial publié auprès du Christian Post l'année dernière, Jennifer, ThemHaus, a expliqué comment sa fille Melody, qui a été diagnostiquée avec Trisomy 18 après la naissance, a été jugée « incompatible avec la vie » et « envoyée chez elle à l'hospice pour mourir ».

Bien qu'elle ait « des trous importants dans son cœur » et une « apnée sévère », ces problèmes de santé se sont résolus en vieillissant. Melody était de 11 « sans aucun problème de santé autre que la scoliose » au moment de la publication de l'op-ed en octobre 2024. La mère a souligné: « Melody est en plein essor ».