Le nouveau projet de Francis Collins : éliminer l'hépatite C

Francis Collins, ancien directeur de longue date des National Institutes of Health et fondateur de BioLogos, a vu des morts dans le cadre de son travail de médecin et de chercheur. Mais certains d’entre eux sont personnels : il a vu son beau-frère mourir lentement et douloureusement des suites de complications de l’hépatite C, une maladie souvent mortelle qui attaque le foie. Rick Boterf est décédé deux ans avant que le remède contre l'hépatite C ne soit disponible en 2014.

Au cours de la décennie qui s'est écoulée depuis que le remède est devenu disponible, la plupart des Américains diagnostiqués avec l'hépatite C n'ont pas reçu le remède. Collins est désormais à la tête d’une initiative de l’administration Biden visant à éliminer la maladie en finançant davantage de traitements pour les populations qui n’y ont actuellement aucun accès. La mesure attend un score budgétaire qui prévoira son avenir au Congrès.

« Il est difficile d'évaluer à quel point cette maladie virale est grave et dangereuse, car la plupart des personnes infectées vivront sans aucun symptôme pendant une décennie ou plus », a déclaré Collins à CT. Les personnes qui souffrent de la maladie sont généralement des toxicomanes et des personnes incarcérées. Les infections ont augmenté au cours de la dernière décennie avec l’explosion de la crise de la drogue.

« Atteindre les personnes atteintes de l'hépatite C correspond à notre responsabilité d'aider les personnes vulnérables et marginalisées que Jésus appelait « les moindres d'entre elles » », a ajouté Collins. « Guérir de l’hépatite C est presque un impératif moral : l’opportunité entre nos mains d’éviter 15 000 décès chaque année. »

Plus de 2,4 millions d'Américains souffrent d'hépatite C, selon les Centers for Disease Control and Prevention, mais il n'y a pas eu les fonds et les systèmes nécessaires pour rendre largement disponible le traitement par pilule orale. Seuls 34 % des Américains diagnostiqués entre 2013 et 2022 ont été guéris.

Quinze pays, dont l'Égypte et l'Australie, sont en passe d'éliminer l'hépatite C d'ici 2030 grâce à des programmes de dépistage et de traitement. Les États-Unis ne font pas partie de ces 15.

Collins, dans son travail à la tête du Projet Génome Humain, a été l'un des scientifiques qui ont découvert le gène de la mucoviscidose. Cette découverte a conduit à un traitement révolutionnaire pour une maladie qui était auparavant une condamnation à mort. Désormais, le scientifique et chrétien veut éliminer une autre maladie mortelle.

Les infections par l’hépatite C se propagent par le sang, généralement par des personnes qui s’injectent des drogues illicites. Alors que la consommation de drogues a augmenté avec la crise des opioïdes, les infections ont également augmenté. Environ 70 000 Américains contractent l’hépatite C chaque année, en particulier dans les communautés non blanches. Les scientifiques ont noté une baisse surprenante des infections en 2022, mais cela concernait les Américains blancs.

La maladie peut entraîner une cirrhose ainsi qu’un cancer du foie et nécessiter une greffe du foie, coûteuse, voire impossible à obtenir.

Louise R., dont le nom de famille n'est pas divulgué pour protéger des informations sensibles sur sa santé, a été diagnostiquée alors qu'elle était incarcérée dans les années 1990. Elle a déclaré que la guerre contre la drogue et l’afflux de femmes incarcérées avaient « des conséquences sur les femmes noires et brunes en particulier ». Elle a déclaré avoir reçu de mauvais soins médicaux pendant son incarcération.

« Je connaissais la gravité de la situation, mais je n'avais pas d'issue », a-t-elle déclaré.

Après sa libération, Louise essayait de conserver un emploi et d'élever de jeunes enfants.

«Je ne cherchais rien à me gêner», a-t-elle déclaré. « [For] Les femmes qui ont été incarcérées, c'est l'une des choses qui nous empêchent d'être pleinement dans notre vie lorsque nous rentrons à la maison : les défis médicaux que nous rencontrons et qui n'ont pas été résolus pendant notre incarcération.

Lorsque le remède contre l’hépatite C est finalement devenu disponible, le médicament était cher, alors elle s’est demandé si son assurance le couvrirait. Mais elle a reçu l’autorisation de suivre le traitement.

Sans assurance ni médecin de confiance qui l'avait informée et conseillée sur le processus, « je ne sais pas ce que j'aurais fait », a-t-elle déclaré. « Je n'arrivais pas à y croire, quand j'ai été testé et que je n'avais plus la maladie. »

L’élimination de l’hépatite C aux États-Unis dépend en grande partie du traitement des personnes incarcérées. Mais des études ont montré que l'inégalité des soins de santé dans les prisons, le financement limité et le suivi limité après la libération des prisonniers rendent cet objectif difficile à atteindre.

Collins compte certains républicains et démocrates du Congrès derrière le plan d'élimination, mais celui-ci est toujours en suspens. La grande question est de savoir comment le Congressional Budget Office évaluera le coût d’un tel programme. Collins affirme que cela ne peut permettre d'économiser de l'argent que sur les coûts de santé à long terme, car cela évite des dépenses telles qu'une transplantation hépatique ou des séjours à l'hôpital.

Le budget de la Maison Blanche demandait 11 milliards de dollars pour le programme sur cinq ans, un prix élevé. Une étude, soutenue en partie par des agences fédérales, estime qu'au cours des dix prochaines années, l'initiative permettrait d'économiser 18 milliards de dollars en coûts directs des soins de santé, dont 13 milliards de dollars reviendraient au gouvernement fédéral.

Le programme réduirait le coût des médicaments de traitement en payant aux sociétés pharmaceutiques un montant fixe comme un abonnement plutôt que par dose, un programme que la Louisiane a piloté au niveau de l'État. C’était un modèle soutenu par le sénateur de Louisiane Bill Cassidy, républicain et médecin spécialiste du foie.

À l’heure actuelle, ce sont généralement les personnes bénéficiant de systèmes de soutien et d’emplois bénéficiant d’une assurance maladie qui peuvent obtenir un traitement. Mais ce n’est pas le cas de beaucoup de personnes atteintes de la maladie.

Jen S., dont le nom de famille est également masqué, a découvert qu'elle souffrait de l'hépatite C en 2004. Elle était enceinte et en cure de désintoxication à l'époque.

« C'était très inquiétant d'avoir un petit enfant et une infection transmissible par le sang qu'on ne sait pas comment traiter », a-t-elle déclaré. « Je n'ai reçu aucun conseil à ce sujet. »

Élevant son fils alors qu'elle était porteuse du virus, elle aurait peur de soigner ses blessures s'il tombait, au cas où elle pourrait avoir une coupure qui l'infecterait. Le virus est hautement contagieux et contient même des quantités de sang invisibles.

« Ce temps passé avec nos enfants est vraiment précieux. J’aurais aimé en savoir plus et être traitée plus tôt », a-t-elle déclaré.

Jen a finalement reçu le remède en 2019. Être débarrassée du virus lui a fait réaliser à quel point cela l'affectait d'une manière dont elle ne se rendait pas compte.

« J’ai pris le contrôle de ma santé d’une autre manière une fois que j’ai été traitée », a-t-elle déclaré. « Un choix sain facilite la réalisation d'autres choix sains. »

Mais elle a noté qu’elle disposait de nombreux « atouts » dans sa vie pour l’aider dans le processus de traitement : un travail, une maison, une famille et un ami qui suivait le traitement en même temps qu’elle. Beaucoup de personnes en désintoxication n'ont pas cela. «Je suis vraiment reconnaissante d'avoir pu l'obtenir», a-t-elle déclaré.

Jen a déclaré que les églises pourraient aider davantage de personnes à se faire dépister et à suivre un traitement si elles effectuaient déjà un travail dans la communauté, comme par le biais de cliniques mobiles ou d'échanges de seringues. Ce type de sensibilisation serait essentiel pour les populations infectées par le virus qui ne consultent pas régulièrement un médecin.

Atteindre les patients marginalisés atteints d’hépatite C constitue un problème avec les programmes au niveau des États. Certains ministères de la santé confessionnels, comme les centres de santé chrétiens de Los Angeles, annoncent qu'ils dispensent des soins contre l'hépatite C.

Collins sait également que le projet sera difficile.

« Une fois par génération, nous avons la chance d'éliminer une maladie », a déclaré Collins. « Ce moment est venu, mais nous n’y parvenons pas. »