Le juge refuse à Indi Gregory, 8 mois, le droit à un traitement ultérieur en Italie
Un tribunal britannique a bloqué le transfert d’Indi Gregory, 8 mois, sous assistance respiratoire et luttant contre une maladie mitochondriale rare, vers l’Italie pour y recevoir un traitement médical. La petite fille est sous traitement au Queen’s Medical Center de Nottingham.
Le juge Robert Peel de la Haute Cour a statué jeudi qu’il serait dans le meilleur intérêt de l’enfant de rester au Royaume-Uni, rapporte le groupe de défense des droits Christian Concern, ajoutant que le gouvernement italien avait proposé de financer un traitement spécialisé pour l’enfant au centre pédiatrique Bambino Gesù. Hôpital de Rome.
Le jugement du tribunal a coïncidé avec l’expiration d’une suspension légale empêchant le retrait du système de survie, qui est désormais prolongée jusqu’à samedi après-midi, a noté le groupe, dont la branche juridique, Christian Legal Centre, soutient la famille du bébé.
Le père d’Indi, Dean Gregory, conteste la décision, après avoir organisé un appel immédiat. Lors d’une audience d’urgence en début de semaine, ses représentants légaux ont affirmé que les droits de l’enfant garantis par la Convention européenne des droits de l’homme étaient en jeu.
Un service d’ambulance aérienne prêt à coordonner le transfert avec le Queen’s Medical Center nécessite une évaluation des risques de la part des cliniciens traitants, qui ont refusé de coopérer. Les dirigeants de l’hôpital affirment que la poursuite du traitement n’est pas dans l’intérêt d’Indi Gregory, malgré de nouvelles preuves médicales suggérant le contraire.
Dean Gregory a qualifié la décision de « écoeurante » et continue de faire des efforts pour donner à sa fille une chance de vivre.
« L’hôpital pédiatrique Bambino Gesù nous a donné une réelle chance, que nous voulons prendre pour notre fille », a-t-il déclaré.
Le NHS Trust des hôpitaux universitaires de Nottingham estime que l’arrêt du maintien en vie est dans le « meilleur intérêt » du bébé.
Andrea Williams, directrice générale du Christian Legal Centre, a remis en question la décision du tribunal de refuser une telle opportunité.
« Il y a un hôpital prêt à soigner Indi à Rome. Les parents d’Indi souhaitent lui donner toutes les chances possibles. Pourquoi quelqu’un essaierait-il d’empêcher que cela se produise pour eux et pour elle ? », a demandé Williams. » Leur refuser cette opportunité est inimaginable, injuste et pervers. «
La résistance du trust a été mise en lumière lorsqu’elle a menacé de procéder au retrait du système de survie malgré l’audience judiciaire en cours et l’offre de traitement italienne. Les avocats de la famille considèrent le refus du trust comme une possible violation des droits de Gregory.
Le Christian Legal Center affirme que les avis médicaux de deux experts suggèrent que les problèmes respiratoires du bébé sont causés par une maladie cardiaque traitable, contrairement à l’affirmation du trust selon laquelle des lésions cérébrales dues à la maladie mitochondriale. Les experts suggèrent qu’un « stent de la voie d’éjection du ventricule droit » pourrait améliorer considérablement la capacité de l’enfant à respirer sans ventilation.
Les Gregory ont reçu une lettre de Tiziano Onesti, président de l’hôpital italien, confirmant leur volonté d’accepter Indi Gregory et décrivant un plan de traitement comprenant des mesures de survie et des soins palliatifs.
Le mois dernier, les parents ont été informés avec seulement 48 heures de préavis d’une audience judiciaire déterminant le sort de Gregory.
La famille avait subi des pressions pour avorter leur enfant à plusieurs reprises avant sa naissance, a déclaré Gregory plus tôt.
Une autre famille au Royaume-Uni a vécu ce que vivent les Gregory. Sudiksha Thirumalesh, 19 ans, souffrait également d’une maladie mitochondriale génétique rare et souhaitait rechercher un traitement expérimental au Canada, mais s’en est vu refuser l’opportunité par un NHS Trust. Elle est décédée le 12 septembre.
La famille de Thirumalesh se débat avec une muselière juridique même après le décès de leur fille, dont l’identité et les détails du dossier ont été supprimés pendant plus d’un an. Récemment, des décisions de justice n’ont levé le voile que partiellement mais ont maintenu les restrictions.
Le mois dernier, un juge a identifié le University Hospitals Birmingham NHS Foundation Trust comme l’organisme de santé responsable des soins de Thirumalesh, a annoncé Christian Concern.
Avant sa mort, elle ne pouvait pas partager publiquement son histoire ni collecter des fonds pour un traitement expérimental à l’étranger en raison d’un ordre de silence qui protégeait l’identité de l’hôpital et du NHS Trust.
La famille a déclaré que Thirumalesh avait toutes ses capacités mentales jusqu’à sa mort, contestant un jugement de la juge de la Haute Cour Jennifer Roberts selon lequel elle n’avait pas la capacité de prendre des décisions de vie ou de mort après que les avocats du NHS ont soutenu qu’elle était « délirante ».
