Un adolescent atteint d’une maladie rare se bat contre le NHS Trust en essayant de lui retirer ses soins vitaux : « Je veux mourir en essayant de vivre »

Une adolescente atteinte d’une maladie génétique rare se bat contre le gouvernement du Royaume-Uni, qui a demandé à la Cour de protection l’autorisation de lui retirer le traitement dont elle a besoin pour rester en vie.

La jeune fille de 19 ans, désignée dans les documents judiciaires sous le nom de ST, souffre d’une maladie génétique mitochondriale rare, qui peut affecter la façon dont les cellules du corps produisent de l’énergie. Bien que ST nécessite une attention hospitalière constante en raison d’une faiblesse musculaire chronique et de lésions rénales, elle est consciente et capable de communiquer.

Selon un communiqué publié jeudi par le Christian Legal Centre, une organisation qui offre un soutien juridique aux croyants, le National Health Service Trust a demandé au tribunal de protection d’approuver un « plan de soins palliatifs » pour ST. Le plan impliquerait d’arrêter le traitement de dialyse dont ST a besoin pour survivre et de ne pas tenter de la réanimer.

Le NHS est le système de santé public anglais.

L’argument de la fiducie est que ST est « en train de mourir » en raison de son état et que les tribunaux devraient déterminer l’avenir de ses soins. Alors que ST aimerait suivre des traitements pour survivre, y compris des essais cliniques de thérapie nucléosidique au Canada, les médecins de l’hôpital ont fait valoir que l’incapacité de la jeune fille à accepter sa mort est un signe d’« illusion ».

Dans un jugement rendu la semaine dernière, la juge Roberts a reconnu que l’adolescent faisait preuve d’un « désir irrésistible de vivre ». Cependant, le juge a néanmoins statué que c’était au tribunal de prendre des décisions concernant le traitement réservé à la jeune fille.

« ST n’est pas en mesure de prendre une décision par elle-même concernant son futur traitement médical, y compris le passage proposé aux soins palliatifs, car elle ne croit pas aux informations qui lui ont été fournies par ses médecins », a écrit le juge. « En l’absence de cette conviction, elle ne peut pas utiliser ou évaluer ces informations dans le cadre du processus de prise de décision. »

Même si l’adolescente a autorisé ses parents en novembre 2022 à prendre des décisions en son nom si elle devenait trop malade, l’hôpital a demandé au tribunal de protection d’annuler cette autorisation en février 2023. Selon l’hôpital, ST n’avait pas la capacité mentale de signer le document accordant ce pouvoir à ses parents.

Les parents chrétiens de l’adolescent ont dépensé toutes leurs économies pour engager des avocats pour les aider tout au long de la procédure judiciaire auprès du NHS. Selon les proches de la jeune fille, ST est une « combattante » qui étudiait pour son « A-Levels » (l’équivalent d’un examen Advanced Placement aux États-Unis) avant de contracter le COVID-19 en août 2022.

ST a déclaré à ses médecins qu’elle voulait tout faire pour prolonger sa vie, déclarant : « Je veux mourir en essayant de vivre ».

Les parents souhaitent réunir les fonds nécessaires pour permettre à ST de participer à des essais cliniques au Canada qui, selon eux, pourraient soutenir la vie de leur fille. Les essais devraient débuter au Canada plus tard cette année.

Cependant, en raison de « l’ordonnance de transparence » du tribunal de mars 2023, il est interdit aux parents de signaler toute information susceptible de révéler leur identité, ainsi que les noms de ST et d’autres membres de la famille. En avril 2023, les parents de ST ont déposé une demande urgente pour réexaminer la décision afin de pouvoir réunir les fonds nécessaires pour payer le traitement de leur fille. Le tribunal n’a pas eu le temps d’examiner la demande malgré trois audiences tenues depuis que les parents l’ont déposée.

« Cela a été une année de torture continue pour la famille », ont déclaré les parents de ST. « Non seulement nous sommes inquiets du combat de notre fille bien-aimée pour sa survie, mais nous avons aussi été cruellement bâillonnés pour pouvoir parler de sa situation. »

« Nous ne sommes pas autorisés à demander aux gens des prières ou de l’aide, dont elle a désespérément besoin », ont-ils poursuivi. « C’est une question de vie ou de mort pour notre fille que de récolter des fonds pour un traitement au Canada, alors ces restrictions arbitraires en matière de déclaration la tuent littéralement. »

Les parents ont exprimé leur incrédulité face à la décision du juge selon laquelle leur fille ne peut pas prendre de décisions par elle-même, même si deux experts psychiatres ont déclaré au tribunal que ST ne souffrait pas de maladie mentale et était capable de prendre des décisions.

« Nous sommes très affligés par cette injustice et nous espérons que, par la grâce de Jésus, cela sera corrigé en appel », ont déclaré les parents.

La directrice générale du CTC, Andrea Williams, a qualifié l’affaire de « profondément troublante ». Elle a déclaré que l’affaire démontre un « besoin urgent » de changer la façon dont le NHS et les tribunaux prennent « les décisions de fin de vie ».

« Qu’y a-t-il de plus naturel ou de plus rationnel pour un jeune de 19 ans gravement malade que de ne rien négliger et de saisir toutes les chances de survie ? » » a demandé Williams. « ST a voulu raconter son histoire au monde afin d’essayer d’accéder à un traitement supplémentaire, mais elle en a été empêchée par la Cour de protection au nom ironique. »

« Nous demandons depuis un certain temps au gouvernement d’ouvrir d’urgence une enquête publique sur les pratiques du Tribunal de protection et de la Chambre de la famille dans les affaires de fin de vie, après une série d’affaires troublantes et bouleversantes », a-t-elle poursuivi. .

La situation de la jeune fille de 19 ans ressemble à celle de Charlie Gard, un bébé britannique atteint d’une maladie génétique rare. En 2017, l’enfant de 11 mois est décédé à la suite d’un long litige juridique entre ses parents et les médecins sur la question de savoir si le couple pouvait emmener le bébé aux États-Unis pour un traitement expérimental.

Les médecins de Great Ormond Street ont déclaré que demander des soins aux États-Unis ne ferait que prolonger les souffrances du bébé, et les tribunaux britanniques, soutenus par la Cour européenne des droits de l’homme, ont refusé l’autorisation, estimant que ce projet n’était pas dans l’intérêt supérieur de l’enfant.

Archie Battersbee, un garçon de 12 ans, est décédé en août dernier après que l’hôpital ait interrompu son traitement. Le garçon a subi une « lésion cérébrale ischémique hypoxique catastrophique ». Alors que ses parents menaient une longue bataille juridique pour poursuivre ses soins ou le transférer dans un hospice, le système de réanimation de Battersbee a finalement été retiré.