Demandez à Chuck: comment préparer financièrement un enfant ayant des besoins spéciaux

Cher soins spéciaux nécessaires,

Pour les nombreux amis que j'ai qui aiment et s'occupent de leur enfant (ou des enfants) ayant des besoins spéciaux, il y a des charges financières, émotionnelles et, parfois, supplémentaires. Certains ont remis en question Dieu, et certains ont pu se réjouir qu'ils ont été choisis pour être des gardiens fidèles des créations très spéciales, uniques et merveilleuses de Dieu. J'ai eu la chance d'entendre leurs témoignages qui célèbrent la fidélité de Dieu pour bénir leurs familles d'une manière qui n'aurait jamais eu lieu sans l'enfant Dieu confié à leur charge. Je suis tellement content que vous vous prépariez financièrement à leurs besoins à long terme.

Votre situation est loin d'être rare. J'ai recherché la prévalence des personnes vivant avec handicap aux États-Unis. La recherche fournira un contexte utile.

Faire des plans

Il est important de faire des plans financiers afin que vous puissiez prendre soin de toute la famille tout en fixant des objectifs raisonnables pour garantir que votre enfant reçoit des soins de qualité. Il est tout aussi important que vous ayez des gens pour appeler et des ressources pour gérer les demandes supplémentaires de votre vie.

Selon les National Institutes of Health, le coût annuel de l'éducation d'un enfant handicapé en 2001 était de 8 742 $. L'estimation de 2025 est de près de 16 000 $. Selon une étude de 2020, un ménage contenant un adulte handicapé qui limite sa capacité au travail nécessite en moyenne 28% de revenus de plus.

L'augmentation d'un enfant avec un trouble du spectre autistique peut coûter au moins deux fois plus que l'éducation d'un enfant en développement typique. M&L Special Needs Planning Rapports selon lesquels les dépenses à vie de ces enfants peuvent atteindre 3,2 millions de dollars, selon les circonstances. Dans certains cas, l'aide du gouvernement est disponible.

Ne permettez pas à ces estimations et à un grand nombre de vous submerger. Dieu est notre fournisseur. Il est fidèle à répondre aux défis et aux besoins de chaque jour.

Défis financiers

Coût des soins de santé: diagnostic, visites hospitalières et ambulatoires, équipement, thérapie, médicaments, suppléments.
Dépenses supplémentaires: soignants, personnel de soutien, animal de service, éducation, transport, modification des véhicules.
Diminution de la productivité / revenus parentaux et du besoin de soins personnels.

Meilleures pratiques

Ayez un conseil de confiance de personnes pour vous guider dans la prise de décision.
Nommez un tuteur et un administrateur.
Utilisez un avocat familier avec les cas d'invalidité pour:
- Gagner la tutelle / la procuration (selon la gravité de l'invalidité).

- Configurez une confiance des besoins spéciaux.
- Créez un testament spécifiant que les actifs vont à la confiance des besoins spéciaux afin que l'enfant évite de perdre des avantages fédéraux.
Planifiez les modes de vie futurs de l'enfant (comme un foyer de groupe) ou un autre membre de la famille.
Utilisez des instructions spécifiques: routine quotidienne, hebdomadaire et mensuelle; Les goûts et les aversions de l'enfant; médicaments; coordonnées importantes; choses à faire et à ne pas faire; personnes ou activités à éviter – à jour régulièrement avec des copies disponibles pour les personnes de confiance.
Avoir une assurance-vie qui remplace vos revenus et finance les dépenses attendues de l'enfant à moins qu'une autre source de revenus ne soit garantie.
Utilisez un budget, peut-être un coach budgétaire et un fonds d'urgence. Je vous recommande de planifier des besoins mensuels et annuels pour le moment, mais de travailler avec des amis ou des conseillers expérimentés qui peuvent vous aider à anticiper les besoins financiers réalistes à mesure que votre enfant vieillit.

Découvrez les ressources et l'aide financière

Comptes capables

Un compte capable est une option d'épargne et / ou d'investissement pour les personnes handicapées qui se qualifient. Il relève de l'article 529A du code de l'impôt sur le service des revenus internes. La loi capable permet à une personne dont le handicap a commencé avant l'âge de 26 ans d'économiser de l'argent dans le compte capable sans affecter la plupart des avantages financés par le gouvernement fédéral en fonction des besoins. (Notez que le 1er janvier 2026, l'âge de l'éligibilité capable sera élargi pour inclure des personnes handicapées qui ont commencé avant l'âge de 46 ans.) L'argent du compte peut être utilisé pour payer les frais d'invalidité qualifiés (QDES). Toute croissance du compte des investissements n'est pas imposée et ne compte pas comme revenus si les fonds sont utilisés pour les QDE.

Ces comptes:

Ne compromettez pas l'accès à Medicaid et la sécurité sociale.
Limiter les contributions pour les dépenses admissibles.
Ne sont pas soumis à l'impôt fédéral sur le revenu.
Permettez à des amis et à la famille de lui donner.

Revenu de sécurité supplémentaire

SSI fournit des paiements mensuels aux personnes handicapées et aux personnes âgées qui ont peu ou pas de revenus ou de ressources. Les paiements sont soumis à plusieurs facteurs mais devraient être considérés.

Diongeurs de Medicaid

Si votre enfant handicapé n'est pas assuré, a besoin de services supplémentaires ou a besoin d'une couverture de Medicaid enveloppante pour aider aux finances et aux services découverts, votre enfant a probablement besoin d'une dérogation ou d'un programme Medicaid. Ces programmes renoncent à une ou plusieurs règles de Medicaid afin d'étendre l'admissibilité et / ou les services aux enfants. Pour les enfants, la règle la plus courante à supprimer est la façon dont le revenu est calculé, ce qui signifie que le programme est basé sur le revenu de l'enfant au lieu du revenu de la famille. Étant donné que la plupart des enfants n'ont aucun revenu, ces programmes permettent à la grande majorité des enfants de se qualifier, quel que soit le montant d'argent que leurs parents gagnent.

Votre église locale

Tendez la main à votre église locale. S'il n'a pas de programme servant des familles comme les vôtres, pensez à lancer la conversation pour éduquer et faire connaître le besoin. Demandez de l'aide à des amis et des programmes communautaires dignes de confiance. Joni & Friends sert les personnes handicapées depuis 1979. Ils offrent une aide pratique avec l'amour salvateur de Jésus.

Être fort et persévérer

Élever un enfant spécial prend l'humilité, la force de caractère et la dépendance à l'égard des autres, principalement le Seigneur. Il vous a confié l'enfant et vous renforcera pour les jours à venir. Lorsque vous ne savez pas quoi faire, courez vers lui, en vous souvenant des mots de Jacques 1: 5:

«Si l'un de vous manque de sagesse, laissez-le demander à Dieu, qui donne généreusement à tous sans reproche, et il lui sera donné» (ESV).

Il y aura des jours où vous devrez dépendre de lui pour la miséricorde et la force à continuer. Il promet de répondre à vos besoins. Malgré les défis auxquels vous pourriez faire face, sachez qu'il est avec vous, il vous aime et il ne vous abandonnera pas.

« Non seulement cela, mais nous nous réjouissons de nos souffrances, sachant que la souffrance produit de l'endurance et que l'endurance produit du caractère, et le caractère produit de l'espoir et que l'espoir ne nous fait pas honte, parce que l'amour de Dieu a été versé dans nos cœurs par le Saint-Esprit qui nous a été donné » (Romains 5: 3-5 ESV).

J'espère que ces quelques directives vous fourniront une direction, des encouragements et des ressources utiles. Merci pour votre question. Bénédictions à vous et à votre famille spéciale.

Je voudrais vous inviter à rejoindre une étude Bible Crown gratuite sur l'application YouVersion. Nous avons plusieurs dévotions concernant l'argent et l'intendance qui vous encouragera en introduisant la parole de Dieu dans votre vie quotidienne.