Le diagnostic n'est pas le destin : une survivante de la maladie de Pompe soumise à un avortement sélectif

Ce mois-ci, une blogueuse lifestyle a utilisé Instagram pour bloguer sur son avortement tardif. Le mois dernier, un YouTuber et sa femme ont utilisé les réseaux sociaux pour annoncer l'avortement de leur enfant diagnostiqué in utero avec le syndrome de Down. Chacune de ces déclarations en ligne érode notre humanité fondamentale et notre respect de la vie humaine. Et ils ont révélé une sombre croyance chez certains Américains selon laquelle un enfant né avec une maladie grave est moins digne de vivre, voire pas du tout digne de vivre.

Aussi scandaleuses et déchirantes que soient ces opinions, elles sont constamment perpétuées et glorifiées par notre culture et nos lois. Un juge du Missouri a récemment statué que les avortements discriminatoires fondés sur le genre, le sexe ou un diagnostic comme le syndrome de Down étaient autorisés dans l'État. Et le YouTubeur aux millions d'abonnés, qui a choisi d'avorter de son bébé, a exprimé l'espoir que la prochaine fois, il obtiendrait un « meilleur résultat ».

J'ai constamment pensé à ces paroles et aux actions du Missouri. Car qu’est-ce qu’un « meilleur résultat » exactement ?

Je suis résolument pro-vie. Je crois que chaque vie humaine a une valeur inhérente, quels que soient ses capacités, son diagnostic, son intelligence, son indépendance ou sa complexité médicale. Cette croyance n’est pas théorique.

Je suis né avec la maladie de Pompe, une maladie génétique rare que les médecins considéraient autrefois comme une condamnation à mort. Lorsque j'ai reçu mon diagnostic à l'âge de 15 mois, on a dit à mes parents que je ne vivrais probablement pas jusqu'à mon deuxième anniversaire. On leur a fait des prédictions dévastatrices. On leur a donné des statistiques. On leur a dit tout ce que je ne ferais jamais.

Selon les normes de nombreuses personnes, mon pronostic était terrible. Je n'ai jamais marché de façon autonome. J'ai besoin d'un ventilateur. Ma vie a été marquée par des opérations chirurgicales, des traitements, des défis et des obstacles que la plupart des gens ne connaîtront jamais. Mais ma vie est remplie de joie.

Je suis diplômé de l'Université de Notre Dame. J'ai obtenu ma maîtrise à l'Université de Chapel Hill en Caroline du Nord. J'ai construit une carrière significative. J'ai une famille et des amis incroyables. J'ai ri jusqu'à pleurer, j'ai célébré des étapes importantes, voyagé et trouvé un but. Ma vie n'est pas définie par mon diagnostic.

Si mes parents n’avaient regardé que mon diagnostic, seulement les défis, seulement la liste des choses qui pourraient mal tourner, ils auraient raté tout ce qui s’est passé par la suite. C’est pourquoi ces déclarations publiques sur l’avortement sont si déchirantes.

Non pas parce que je ne comprends pas la peur ou le choc qui accompagne une nouvelle prénatale difficile. Mais parce que la solution proposée n'est pas d'accompagner l'enfant. La solution est de tuer l'enfant. Le drame n'est plus le diagnostic. La tragédie devient l'existence du bébé. Cela devrait tous nous inquiéter.

Quand les problèmes de santé sont-ils devenus une justification pour mettre fin à la vie humaine ? Beaucoup d’entre nous vivent avec des pathologies qui nécessitent des interventions chirurgicales, des thérapies, des médicaments et un soutien tout au long de la vie. Beaucoup d’entre nous n’atteindront jamais une indépendance totale. Est-ce que cela rend nos vies moins précieuses ?

Je connais personnellement plusieurs personnes atteintes du syndrome de Down, et elles comptent parmi les personnes les plus heureuses, les plus joyeuses et les plus aimantes que j'ai jamais rencontrées. Ils apportent chaleur et lumière dans chaque pièce dans laquelle ils entrent. Ils célèbrent la vie avec un enthousiasme dont beaucoup d’entre nous pourraient tirer des leçons. Leurs familles les considèrent comme des fils, des filles, des frères et sœurs bien-aimés, des amis et des sources de joie incommensurable.

Leur vie est-elle plus difficile à certains égards ? Bien sûr. À qui la vie n'est-elle pas ? Chaque être humain sera confronté à des souffrances et à des limites. La réponse à la souffrance n’a jamais été d’éliminer celui qui souffre.

Le Youtubeur a justifié ses actions en affirmant que des données montrent que 90 % des bébés dans l'utérus diagnostiqués avec le syndrome de Down sont avortés. Cette statistique était présentée presque comme un réconfort, une preuve qu’il avait pris la bonne décision.

Je le vois différemment. J’y vois la preuve que nous sommes devenus extrêmement à l’aise avec une forme d’eugénisme moderne. Ce mot met les gens mal à l’aise, mais nous devrions être honnêtes sur ce qui se passe. Lorsqu'un diagnostic devient la raison, un enfant est sélectionné avant la naissance, nous jugeons quelles vies valent la peine d'être vécues. Nous utilisons aujourd’hui un langage plus doux. Nous appelons cela le « choix reproductif », la conviction selon laquelle certaines personnes sont jugées moins dignes que d’autres d’entrer dans le monde.

Le mouvement pro-vie a toujours soutenu que la valeur humaine ne vient pas de la capacité, de l’intelligence, de l’indépendance, de la productivité ou de la santé. Cela vient du fait d’être humain.

Un bébé trisomique ne vaut pas moins qu’un bébé non trisomique. Un enfant atteint d’une maladie génétique ne vaut pas moins qu’un enfant qui n’en a pas.

Lorsque les médecins ont dit à mes parents que je n’atteindrais peut-être jamais mon deuxième anniversaire, ils ne pouvaient pas voir mon avenir. Ils ne pouvaient pas voir mon éducation, ma carrière, mes amitiés, mon impact ou les innombrables moments qui donneraient un sens à ma vie. Tout ce qu’ils pouvaient voir, c’était un diagnostic. Heureusement, mes parents ont également vu un enfant.

C'est la différence. Le diagnostic n'est pas le destin. Le décompte des chromosomes n’est pas une mesure de la valeur humaine. Et un handicap ne devrait jamais être une condamnation à mort.