« Pourquoi pas vous ? » : maman s'appuie sur la foi tout en s'occupant de son fils atteint d'une maladie en phase terminale
Lorsqu’Angelina Olivera a crié à Dieu et demandé pourquoi elle avait été appelée pour aider un membre de sa famille à parcourir le chemin de la dystrophie musculaire de Duchenne pour la troisième fois, elle a reçu une réponse qui lui a permis de revêtir quotidiennement « l’armure complète de Dieu ».
La résidente du Texas a perdu deux frères, Angelo et Antonio, à cause de la dystrophie musculaire de Duchenne, et s'occupe désormais à plein temps de son fils de 14 ans, Ryu, qui est également atteint de la maladie en phase terminale.
« Ma relation avec le Seigneur est la base solide sur laquelle j'ai fondé ma vie, et ce qui m'a donné la force, le pouvoir et la puissance pour pouvoir élever mon fils et prendre soin de lui comme je le fais, mais aussi pour essayer d'élever d'autres familles atteintes de maladies rares », a déclaré Olivera au Christian Post.
La mère a dit qu'elle avait l'habitude de demander à Dieu pourquoi il avait permis que cela lui arrive une troisième fois, mais ensuite Dieu lui répondait en lui demandant : « Mais pourquoi pas toi ?
« Et donc, quand j'entends cela, je me souviens de chaque jour où je me lève pour enfiler l'armure complète de Dieu, et je suis capable d'affronter la journée », a-t-elle déclaré.
Selon la Cleveland Clinic, les personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne subissent généralement une détérioration des muscles squelettiques et cardiaques, leur état s'aggravant avec le temps.
Olivera a déclaré que les soins occupent une place centrale dans sa vie depuis son enfance, lorsqu'elle a aidé sa mère à prendre soin de ses frères aînés et jeunes, décédés à l'âge de 20 et 22 ans. Elle pense que ces expériences l'ont préparée à élever son fils.
« Dieu a permis que cela se produise parce qu'il façonnait et formait cette situation parce qu'il savait quel allait être mon voyage », a-t-elle déclaré. « Lorsque mon fils a reçu le diagnostic, cela a été un déchirement, mais c'était comme : 'J'ai compris. Je sais quoi faire.' »
Ryu, aujourd'hui âgé de 14 ans, a perdu la capacité de marcher à l'âge de 10 ans et se déplace désormais en fauteuil roulant. Olivera a déclaré que la transition s'était produite soudainement, la décrivant comme s'il pouvait marcher un jour mais ne pouvait plus supporter le lendemain.
Même si son mari travaille à temps plein, il aide également Olivera à prendre soin de leur fils, ce qui, selon la mère, peut être difficile sur le plan émotionnel et mental.
« L'une des choses qui est vraiment difficile à avaler chaque jour, c'est que je connais le résultat », a déclaré Olivera. « J'ai vu cela se produire deux fois. Et donc, c'est comme si chaque jour vous faisiez face à un deuil anticipé. »
Élevée catholique avant de fréquenter plus tard des églises chrétiennes non confessionnelles, Olivera a déclaré que sa routine quotidienne commence par la prière et la dévotion.
« Je dois commencer chaque matin par une dévotion quotidienne car cela donne le ton de la journée », a-t-elle déclaré. « Parce que chaque jour avec un enfant atteint d’une maladie rare, cela peut ressembler à un combat. »
Les soins médicaux eux-mêmes présentent des défis supplémentaires. La famille voyage quatre heures tous les six mois pour rendre visite à des spécialistes, ce qui entraîne des dépenses d'hôtel, de nourriture et de carburant.
Un médicament que Ryu prend actuellement, un traitement aux stéroïdes, coûte 30 000 dollars par mois sans assurance, a déclaré Olivera. Même avec une couverture d'assurance, les coûts restants de la famille totalisent environ 2 000 $ par mois.
Ces expériences ont alimenté ses efforts de défense des intérêts des patients qui souffrent du même problème que son fils et ses deux frères décédés.
Olivera a publiquement exhorté la Food and Drug Administration (FDA) à élargir l'accès à une thérapie génique aux garçons comme Ryu qui sont déjà en fauteuil roulant. L'été dernier, la famille a envisagé d'inscrire Ryu dans un traitement appelé Elévidys, mais elle n'a pas pu le faire – la FDA a limité ce traitement aux patients ambulatoires.
La mère estime que les familles vivant avec Duchenne devraient avoir la possibilité de décider si de tels traitements sont appropriés pour leurs enfants.
En avril, la mère a adressé une invitation ouverte à l'ancien commissaire de la FDA, Marty Makary, pour qu'il visite son domicile et soit témoin de ce que signifie prendre soin d'un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne. Elle a ensuite adressé l'invitation au commissaire par intérim de la FDA, Kyle Diamantas.
« S'il vous plaît, je vous souhaite la bienvenue dans notre maison. J'aimerais que vous veniez nous rendre visite, vous asseoir et dîner avec nous, voir à quel point il est difficile de passer ne serait-ce qu'une seule soirée », a déclaré Olivera.
« À un moment donné, Ryu pouvait lever les bras et se nourrir. À un moment donné, Ryu pouvait se mettre au lit, se brosser les dents, aller aux toilettes tout seul », a ajouté la mère et le gardien du garçon.
Grâce à son plaidoyer, Olivera espère sensibiliser l’opinion à l’état de santé de son fils et établir des liens avec des familles confrontées à des circonstances similaires.
Ryu lui-même, dit-elle, l'a encouragée à s'exprimer.
«Maman, tu dois faire ça pour moi», lui dit-il. « Tu dois faire ça pour d'autres petits garçons comme moi. Et merci, maman, de m'avoir donné une chance de me battre. »
