20 ans après on savait : la fin de « l’état végétatif persistant » ?

(RNS) — Le concept même d’« état végétatif persistant » est avant tout profondément offensant. Aucun être humain vivant et respirant n’est un légume, quel que soit son handicap. Deuxièmement, le concept a toujours été une catégorie profondément bâclée dans laquelle de nombreuses personnes souffrant de différents types de lésions et de maladies cérébrales ont été repoussées. Si ce n'était pas une mort cérébrale, et ce n'était pas un coma, eh bien, peut-être que c'était un état végétatif ? Malgré cette mauvaise qualité médicale et scientifique, des milliers de médecins ont déclaré à leurs proches que leur proche était dans un état végétatif et que, pour l’essentiel, il n’était plus là.

En effet, à la fin de la dispute la plus publique sur cette idée – celle des parents de Terri Schiavo contre son mari – son mari légalement victorieux (qui voulait que Terri cesse de recevoir de la nourriture et de l'eau alors que ses parents voulaient prendre soin d'elle) a écrit sur sa pierre tombale qu'elle « a quitté cette terre » le 25 février 1990, lorsqu'elle a subi son énorme traumatisme cérébral et qu'elle était « en paix » le 31 mars 2005, lorsqu'elle était affamée et déshydratée. à mort.

Joe Fins, l’un des bioéthiciens laïcs les plus influents au monde, a écrit un livre fondateur sur le thème de l’état végétatif en 2015. Intitulé « Les droits viennent à l’esprit », Fins a magistralement dévoilé le grand mensonge sur le soi-disant état végétatif. Il a non seulement souligné qu’environ 25 % des personnes considérées comme des légumes sont capables de faire preuve de conscience (ce que nous savions bien avant 2015), mais aussi – avec les thérapies appropriées – Fins a également démontré que les personnes qui ne peuvent pas faire preuve de conscience dans cet état s’améliorent souvent et redeviennent conscientes. En lisant le livre, vous pouvez presque sentir Fins stupéfait par tout cela – en particulier par le fait qu’il soit poussé à appeler de manière agressive à un nouveau mouvement pour les droits civiques pour les personnes souffrant de ce type de lésions cérébrales.

Les appels de Fins sont cependant restés lettre morte. Il y avait encore ce qu’il appelait un « pessimisme pronostique » et un « nihilisme thérapeutique » en réponse aux patients étiquetés « état végétatif ». En effet, la volonté de s’en tenir à une façon dépassée de penser ce type de lésion cérébrale était si forte, écrit Fins avec une nette frustration, que « l’état végétatif est devenu une sorte de catéchisme dans la bioéthique nord-américaine ».

Que faudra-t-il pour que ces faits brisent enfin le niveau presque religieux d’engagement envers l’ancienne façon de penser ? Que diriez-vous du récent article de fond du New York Times Magazine intitulé « Les patients végétatifs peuvent être plus conscients que nous ne le savions » ?

Cet article incroyablement bien rapporté (l'auteur a passé un an à interviewer des neuroscientifiques, des éthiciens, des familles et d'autres acteurs de ces débats) passe habilement de la narration émotionnelle aux faits que ceux qui racontent dans l'histoire ont trouvés à partir de leurs propres recherches. Tabitha Williams, par exemple, faisait des recherches après que son mari Aaron ait été diagnostiqué comme étant dans un état végétatif et soit tombé sur une étude très importante du New England Journal of Medicine réalisée en août 2024 par Yelena Bodien et ses collègues. Il a révélé que sur 241 patients insensibles testés par IRMf et EEG, un quart se sont révélés « secrètement conscients » et capables de suivre les commandes en interne.

L'article, comme le travail de Fins, note que cette science remonte à 2006 et à Adrian Owen, un neuroscientifique de Cambridge, qui a découvert qu'une femme végétative pouvait s'imaginer jouer au tennis, et un scanner cérébral a détecté cette activité. L’article note également qu’en 2018, l’Académie américaine de neurologie a abandonné l’utilisation de l’état végétatif « permanent » et l’a remplacé par « chronique ». La raison ? La notion de permanence implique l’irréversibilité, ce qui, selon eux, « n’est pas étayé par les recherches actuelles ».

L’article du New York Times Magazine confirme également ce que Fins a découvert : malgré 20 ans de données sur cette question qui remet en question les pratiques, celles-ci n’ont pratiquement pas changé. Une fois que « végétatif » est écrit sur le thème d'une personne, il n'y a pratiquement plus de retour. Pas de rééducation, pas de réévaluation, l'autorisation d'assurance s'arrête. Les familles qui prétendent que leurs proches sont conscients sont ignorées ou rejetées comme irrationnelles. Les infirmières soupirent, exprimant leur exaspération que de tels patients soient toujours à leur étage. Les médecins se détournent de la vidéo prise par une famille pleine d’espoir.

Mais aujourd’hui, un long article impeccablement documenté et rapporté, publié dans peut-être le périodique le plus lu de notre époque, contredit directement la mauvaise médecine que nos établissements de soins de santé pratiquent. Cela pourrait-il constituer un tournant dans la manière dont nous mobilisons les personnes atteintes de lésions cérébrales ou de maladies graves ?

Peut être. Mais peut-être pas. Si l’on estime que les personnes souffrant de telles blessures et de telles maladies ont une vie qui n’a tout simplement aucune valeur, il est peu probable que les choses changent. Après tout, il ne s’agit pas d’un jugement clinique fondé sur de mauvais faits, mais plutôt d’un jugement éthique fondé sur de mauvaises mœurs.

Et ce jugement continue d’avoir des implications larges et profondes pour les personnes souffrant d’autres problèmes médicaux : syndrome d’enfermement, démence à un stade avancé, voire mort cérébrale. Nous savons si peu de choses sur le fonctionnement de la conscience (les meilleurs récits, du moins aujourd'hui, ne la localisent pas dans un seul organe comme le cerveau), mais la science ridiculement mauvaise utilisée pour évaluer la plupart des personnes considérées comme étant dans un état végétatif suggère que la plupart de ceux qui détiennent le pouvoir dans notre système de santé actuel s'en moquent tout simplement.

S’ils pensent que vous n’avez pas d’importance, alors vous n’avez pas d’importance.

C’est là que l’appel des Finlandais à un nouveau mouvement pour les droits civiques prend toute son importance. Le New York Times Magazine mentionne son point de vue selon lequel les personnes souffrant de graves lésions cérébrales ont le droit d’être reconnues – non pas comme le « ça » d’un corps vide d’où l’âme a quitté – mais comme un être humain à part entière. Ce type de changement culturel, selon l’article, pourrait être « émancipateur ». En effet. Et pas seulement pour les êtres humains qui étaient auparavant considérés comme des légumes – pour tous les êtres humains souffrant de profonds handicaps.

Nous approchons du 250e anniversaire de la Déclaration d’Indépendance, un document qui affirme que l’égalité humaine vient de la façon dont nous avons été créés par Dieu, et non des divers traits que nous exhibons ou non à un moment donné de notre vie. La question reste ouverte de savoir combien de personnes croient encore en cette source théologique d’égalité humaine fondamentale, en particulier dans le domaine des soins de santé. Le fait que l’appel de Fins à un nouveau mouvement pour les droits civiques soit resté lettre morte suggère une réponse qui, du moins pour moi, est profondément inconfortable. Mais espérons que la nouvelle attention portée à cette question pourra inverser la tendance en faveur d’une véritable égalité humaine.